Primeiro Aniversário

Na semana em que fizeste um ano, fomos ao médico duas vezes. A primeira, na consulta de rotina de Pediatria, descobrimos que já medes 74.5 cm e pesas 10.78 Kg. O médico disse que já podias comer de tudo, mal ele sabe que adoras petiscar do prato da mãe e do prato do pai, e que  no teu dia de anos comeste uma grande fatia do bolo Red Velvet que a mamã fez. Perguntamos sobre os teus sapatinhos e sobre a praia, mas ele não nos soube responder, afinal de contas não é dermatologista e não tem a certeza sobre o que provoca ou não lesões na tua pele. Foi-nos sugerido que marcassemos uma consulta num hospital de Londres que tem uma equipa dedicada à EB... eu e o pai  já começamos a fazer contas de cabeça...

Depois, a mamã e os colegas de trabalho apanharam um grande susto... nos teus treinos para andar, caíste e fizeste uma grande ferida no dedo gordo do pé... tivemos de ir de urgência ao Hospital. Felizmente foi mais o susto do que outra coisa, mas ainda assim olhar para o teu dedo assustava: tinhas uma enorme bolha de sangue  por debaixo da unha que já tinha caído e uma ferida enorme entre os dedos. Os médicos não deram indicações nenhumas, para além daquelas que já conhecemos: um curativo com adaptic, fucidine e ligadura. A mãe sabe que tavas com umas dores horriveis, e ainda assim quiseste ir andar a pé agarrada ao pai.

É tão desesperante falar com médicos e não obter resposta nenhuma.

Em resposta a uma dúvida do avô

A Epidermólise Bolhosa tem uma incidência de 1/50 000. Cinquenta em cada milhão de recém nascidos são diagnosticados com Epidermólise Bolhosa, dos quais 92% com Epidermólise Bolhosa Simples.wiki
É uma doença que afecta todas as raças e etnias, distribuindo-se de forma igual por ambos os sexos.
Não admira então que não esteja na prioridade dos nossos políticos, nem dos grandes grupos económicos. Estou desde Janeiro à espera que nos marquem uma biopsia para confirmar o diagnóstico e uma imunofluorescência que nem sequer é comparticipada.

Sobre a dor...

Enquanto mães e pais desejamos sempre que os nossos filhos não comecem cedo a perceber as dificuldades da vida... sobretudo nos primeiros anos de vida tentamos protegê-los dos encontrões, feridas, dores... nem sempre com o resultado esperado, mas pelo menos com alguma tranquilidade pensamos que conseguimos em certa medida resguardá-los de sentirem dor.
Há pouco tempo duas grandes amigas em situações diferentes exprimiram a seguinte dúvida a respeito da minha princesinha: "É estranho ela não se queixar das feridas, possivelmente não sente dor."
É nisso que já falhei enquanto mãe, mesmo antes de ter começado... na realidade a minha filha não irá conhecer uma vida sem dor, nunca, porque é que ela haveria de se queixar de um estado que para ela é natural desde que nasceu?
Só me permito pensar nisto à noite, em casa, enquanto todos dormem... durante 5 minutos, depois fecho tudo a sete chaves na minha garganta dorida... e tento dormir...

7 medidas de prevenção das bolhas nos bebés com EB

1. Manusear com cuidado: Deve-se evitar pegar no bebé pondo as mãos debaixo dos braços, em vez disso deve-se colocar uma mão por debaixo do rabo e outra atrás da cabeça para levantar.
2. Não esfregar a pele: como as bolhas podem ser causadas pela fricção, a pele deve ser pressionada levemente e não esfregada.
3. Vestir com roupas largas: As roupas que apertam a pele podem causar bolhas. Deve-se evitar roupas com elásticos, fechos eclair e outros tipos de fechos duros. As fraldas muito apertadas também devem ser evitadas.
4. Evitar calor excessivo: o sobreaquecimento tende a aumentar a fragilidade da pele. Deve-se manter uma temperatura moderada e evitar vestir muitas roupas.
5. Não utilizar adesivos na pele: pensos ou adesivos não devem ser aplicados na pele porque podem causar o aparecimento de bolhas.
6. Lubrificar a pele: O creme gordo ou a vaselina diminuem os efeitos da fricção.
7. Minimimar as bolhas causadas por movimentos dos bebés: pode-se utilizar compressas de gaze e ligaduras para proteger os cotovelos, calcanhares e joelhos nos bebés muito mexidos. Meias de algodão podem ser colocadas sobre a pele lubrificada dos pés e mãos para prevenir as bolhas.

Fonte

A vida com Epidermólise Bolhosa

Epidermólise Bolhosa

O que é Epidermólise Bolhosa (EB)?

Trata-se de uma doença genética em que a pele rasga ao mínimo toque, causando bolhas e feridas muito dolorosas. Ter EB pode significar uma vida com dor extrema, deficiência e, no pior dos casos, morte na infância. As pessoas que sofrem da forma mais severa de EB têm maior probabilidade de desenvolver um cancro de pele fatal.

As crianças que sofrem de EB são frequentemente designadas por crianças borboleta pois a sua pele é tão frágil como as asas de uma borboleta.

Traduzido livremente da página da DEBRA International.

A princesa e a ervilha

A minha princesa tem a pele sensível.. demasiado sensível... nasceu na MAC em 2009, e foi após 3 meses de vida que li, pela primeira vez o nome "Epidermólise Bolhosa"... digo li, porque apesar de o médico estar à minha frente a dizer-me que a minha filha tinha uma doença de pele, nem sequer teve coragem de me dizer qual era nem que características poderia ter. Disse-me apenas para não me preocupar, anotando do boletim de saúde "Suspeita de Epidermólise Bolhosa Simples".
Foi só quando cheguei a casa e liguei o computador que fiquei a saber exactamente o que queria dizer Epidermólise Bolhosa... Fiquei horrorizada. Claro que sei que é necessário filtrar muita da informação disponível na internet, mas mesmo começando pela wikipedia a informação disponível não é nada animadora, para não falar das fotografias disponíveis em muitos sites dedicados ao problema.
Acho que por esta alura já passei por várias fases de revolta, desde a revolta com os médicos, com a família, com o meu marido, comigo mesma... e já consigo escrever um pouco sobre isto.
Este blog é para ela, a minha princesa... de pele sensível como na história do Hans Cristian Anderson: a princesa que sente o desconforto da ervilha mesmo através dos vários cochões... basta tocar nas mãos e nos pés da minha prinesa para ela ficar ferida. Há muitas coisas que me continuam a preocupar sobre o seu futuro porque sei que ainda que venha a ter uma vida normal, será sempre associada às dores que as bolhas lhe provocam...