A princesa e a ervilha

A minha princesa tem a pele sensível.. demasiado sensível... nasceu na MAC em 2009, e foi após 3 meses de vida que li, pela primeira vez o nome "Epidermólise Bolhosa"... digo li, porque apesar de o médico estar à minha frente a dizer-me que a minha filha tinha uma doença de pele, nem sequer teve coragem de me dizer qual era nem que características poderia ter. Disse-me apenas para não me preocupar, anotando do boletim de saúde "Suspeita de Epidermólise Bolhosa Simples".
Foi só quando cheguei a casa e liguei o computador que fiquei a saber exactamente o que queria dizer Epidermólise Bolhosa... Fiquei horrorizada. Claro que sei que é necessário filtrar muita da informação disponível na internet, mas mesmo começando pela wikipedia a informação disponível não é nada animadora, para não falar das fotografias disponíveis em muitos sites dedicados ao problema.
Acho que por esta alura já passei por várias fases de revolta, desde a revolta com os médicos, com a família, com o meu marido, comigo mesma... e já consigo escrever um pouco sobre isto.
Este blog é para ela, a minha princesa... de pele sensível como na história do Hans Cristian Anderson: a princesa que sente o desconforto da ervilha mesmo através dos vários cochões... basta tocar nas mãos e nos pés da minha prinesa para ela ficar ferida. Há muitas coisas que me continuam a preocupar sobre o seu futuro porque sei que ainda que venha a ter uma vida normal, será sempre associada às dores que as bolhas lhe provocam...