Desafios no facebook

Através do Facebook, a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa lançou um "desafio borboleta" às famílias portuguesas:

"Hoje começa a Semana Internacional de Sensibilização para a EB.
Durante os próximos 7 dias, junta-te a nós e ajuda as famílias-borboleta. Aceita o nosso DESAFIO SOLIDÁRIO!
Não fiques indiferente... FAZ A DIFERENÇA!

Desafio das Borboletas

1. Muda a tua foto de perfil durante esta semana para o logo da semana internacional da EB (podes descarregar do nosso perfil).

2. Faz um donativo de 2,5Eur à Debra Portugal através do NIB: 0035 0809 00012886930 34.

3. Aprende e publica um facto sobre a EB (www.debra.pt).

4. Publica o facto que aprendeste.

5. Desafia 3 amigos.

Vamos criar uma onda de sensibilização pelas Famílias-Borboletas!"

A imagem sugerida foi:

Aproveitando esta ideia, este blogue decidiu lançar o seu próprio desafio, aproveitando o #stopEB lançado pela dEBra internacional no inicio de Outubro, decidimos desafiar 5 amigos do nosso facebook a tirarem uma foto de perfil com o #stopEB, a fazerem um donativo de 2,5Eur à Debra Portugal através do NIB: 0035 0809 00012886930 34 e desafiarem mais 5 amigos. Quem for nomeado terá 48 horas para cumprir o desafio. 

A nossa foto:

Se quiseres poderás também desafiar os teus amigos a fazerem o mesmo nesta semana, de forma a criarmos uma onda que dê a volta ao mundo.

Kick-off da Semana International de Sensibilização

Começa hoje a Semana Internacional de Sensibilização para a EB, comemorando-se hoje o dia Internacional da Pele de Borboleta.  Em Portugal, está a acontecer uma Feirinha das Borboletas em Évora, assim que se estiverem por lá, aproveitem para contribuir para esta causa.

Não pudemos estar lá porque a Diana está com amigdalite... Assim que iremos apoiar de longe as colegas associadas da dEBra Portugal que organizaram esta feirinha.

Um pouco por todo o mundo hoje as associações ligadas à dEBra Internacional iniciaram uma série de actividades para uma maior consciencialização para com os doentes de EB e que irão prolongar-se ao longo da Semana até 31 de Outubro. Porquê uma semana? porque afinal é esta "a pior doença de que nunca ouviste falar."

No país de nuestros hermanos, hoje é o DIA PIEL DE MARIPOSA e há uma série de iniciativas a decorrer um pouco por toda Espanha, incluindo uma caminhada em trail.

Nós por cá (este blogue) iremos acompanhar esta semana através do facebook e reportando diariamente as iniciativas de sensibilização um pouco por todo o mundo. Hoje dedicamos o dia à Espanha, por isso actualizamos a nossa foto de perfil para esta imagem:

Também no face há a seguinte actualização da dEBra Espanha:

- ¿Dónde te duele más? le pregunté al pequeño que llevaba el cuerpo vendado. 

- "En el autobús" contestó "porque la gente se aparta de mi lado".

Así siente la vida un niño con Piel de Mariposa.

Dá que pensar, Sí o No?

Nothing new under the sun

Parece que já foi há vários anos que escrevi neste blogue mas quando o abri hoje, constatei que afinal a última vez que nele escrevi ainda este ano... parece surreal esta vertiginosa passagem do tempo. Ainda ontem estávamos todos na feira das borboletas, ainda há pouco tempo a Diana teve varicela e eu fiquei de baixa. Já fomos de férias, já voltamos, a Diana esteve melhor, já esteve pior. As bolhas vão e vêm numa interminável sucessão de tratamentos, cremes e pensos. Agora sou mãe a tempo inteiro... parece que os dias em que tentava balançar trabalho, casa e filhos, foram há uma eternidade... mas nem por isso tenho mais tempo para mim ou para escrever aqui.
Há muitos anos atrás, talvez nem tantos, fomos entrevistadas e pediram-me fotos das feridas. Na altura fiquei chocada com o pedido pois não me tinha passado pela cabeça documentar as dores da minha filha. Com o passar do tempo fui tirando mais algumas, só para minha referência. Talvez, se eu fosse mais organizada deveria pensar em juntá-las a todas num album ou dossier... continuo a achar que isso não seria muito pertinente... qual a utilidade que a Diana poderia retirar disso? um mapa das marcas que a doença deixa no seu corpo? parece-me um tanto ou quanto mórbido pensar nisso. No entanto, sempre vou tirando algumas. Documentando a evolução dos joelhos, hoje bem, amanhã nem por isso. Aqui vos deixo as últimas fotos que tirei após um verão "bonzinho".

Encontros de Famílias EB

Este sábado e no próximo irão realizar-se os encontros de famílias EB. Este sábado será na Lourinhã, local onde costuma realizar-se a Feirinha de Borboletas. Infelizmente este ano nós não conseguimos ir. Mas deixo a dica para quem, estando em Portugal, e familiar de alguém com EB, queira passar um dia diferente. Para isso basta inscrever-se junto da DebRA Portugal.

Parabéns Princesa Borboleta

A Diana faz hoje cinco anos. A parte mais negativa desta semana foi ter estado com Varicela. Realmente EB com Varicela não é uma mistura recomendável! Mas finalmente a Diana está melhor, agora só parece um morango - toda sarapintada de pintarolas! Hoje estivemos o dia todo entre tachos, a fazer bolos e doces para receber a família. Como ainda está de convalescença, vai ser um aniversário moderado!

"Prendas" de aniversário que ninguém gosta

Ninguém gosta de ficar doente no aniversário. Falta hoje exactamente uma semana para a Diana fazer cinco anos, já tínhamos toda uma festa planeada com direito a convidar os amigos do Jardim de Infância e tudo. Eis que surge a Varicela. E vamos ter de adiar a festa de anos. A Diana está desconsolada. Cheia de comichão, febre e desconforto. Agora, durante 15 dias é cruzar os dedos e esperar que tudo corra bem. Há dias infelizes! 

Sábado na Feirinha das Borboletas

No sábado, fomos à IV Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi a segunda vez que fomos a esta feirinha que se realiza todos os anos em Maio. Fomos muito bem recebidos por todos, e usufruímos de todas as actividades disponíveis:

1. Compramos uma mascote da dEBra Portugal.

2. A Diana e o mano saltaram (muito) no insuflável.

3. Compramos rifas na Quermesse e ganhamos um ganchinho para a Diana e uma caneca para o mano.

4. A Diana pintou a cara duas vezes na barraquinha das pinturas faciais.

5. Tiramos fotografias no stand da fotografa.

6. O pai comeu umas iguarias do bar.

7. Fiz mais uma tatuagem (minúscula).

8. Ouvimos música ao vivo.

9. Tivemos direito a observar uma aula de Zumba.

Foi um sábado bem divertido, agora confessa... ficaste com pena de não ter ido!

Stand da dEBra

Mascote da dEBra

Uma destas já cá canta em casa!

Entrada do recinto

Pinturas faciais

Aula de Zumba