Parece que já foi há vários anos que escrevi neste blogue mas quando o abri hoje, constatei que afinal a última vez que nele escrevi ainda este ano... parece surreal esta vertiginosa passagem do tempo. Ainda ontem estávamos todos na feira das borboletas, ainda há pouco tempo a Diana teve varicela e eu fiquei de baixa. Já fomos de férias, já voltamos, a Diana esteve melhor, já esteve pior. As bolhas vão e vêm numa interminável sucessão de tratamentos, cremes e pensos. Agora sou mãe a tempo inteiro... parece que os dias em que tentava balançar trabalho, casa e filhos, foram há uma eternidade... mas nem por isso tenho mais tempo para mim ou para escrever aqui.
Há muitos anos atrás, talvez nem tantos, fomos entrevistadas e pediram-me fotos das feridas. Na altura fiquei chocada com o pedido pois não me tinha passado pela cabeça documentar as dores da minha filha. Com o passar do tempo fui tirando mais algumas, só para minha referência. Talvez, se eu fosse mais organizada deveria pensar em juntá-las a todas num album ou dossier... continuo a achar que isso não seria muito pertinente... qual a utilidade que a Diana poderia retirar disso? um mapa das marcas que a doença deixa no seu corpo? parece-me um tanto ou quanto mórbido pensar nisso. No entanto, sempre vou tirando algumas. Documentando a evolução dos joelhos, hoje bem, amanhã nem por isso. Aqui vos deixo as últimas fotos que tirei após um verão "bonzinho".
terça-feira, 7 de outubro de 2014
quinta-feira, 19 de junho de 2014
Encontros de Famílias EB
Este sábado e no próximo irão realizar-se os encontros de famílias EB. Este sábado será na Lourinhã, local onde costuma realizar-se a Feirinha de Borboletas. Infelizmente este ano nós não conseguimos ir. Mas deixo a dica para quem, estando em Portugal, e familiar de alguém com EB, queira passar um dia diferente. Para isso basta inscrever-se junto da DebRA Portugal.
sexta-feira, 16 de maio de 2014
Parabéns Princesa Borboleta
A Diana faz hoje cinco anos. A parte mais negativa desta semana foi ter estado com Varicela. Realmente EB com Varicela não é uma mistura recomendável! Mas finalmente a Diana está melhor, agora só parece um morango - toda sarapintada de pintarolas! Hoje estivemos o dia todo entre tachos, a fazer bolos e doces para receber a família. Como ainda está de convalescença, vai ser um aniversário moderado!
sexta-feira, 9 de maio de 2014
"Prendas" de aniversário que ninguém gosta
Ninguém gosta de ficar doente no aniversário. Falta hoje exactamente uma semana para a Diana fazer cinco anos, já tínhamos toda uma festa planeada com direito a convidar os amigos do Jardim de Infância e tudo. Eis que surge a Varicela. E vamos ter de adiar a festa de anos. A Diana está desconsolada. Cheia de comichão, febre e desconforto. Agora, durante 15 dias é cruzar os dedos e esperar que tudo corra bem. Há dias infelizes!
segunda-feira, 5 de maio de 2014
Sábado na Feirinha das Borboletas
No sábado, fomos à IV Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi a segunda vez que fomos a esta feirinha que se realiza todos os anos em Maio. Fomos muito bem recebidos por todos, e usufruímos de todas as actividades disponíveis:
1. Compramos uma mascote da dEBra Portugal.
2. A Diana e o mano saltaram (muito) no insuflável.
3. Compramos rifas na Quermesse e ganhamos um ganchinho para a Diana e uma caneca para o mano.
4. A Diana pintou a cara duas vezes na barraquinha das pinturas faciais.
5. Tiramos fotografias no stand da fotografa.
6. O pai comeu umas iguarias do bar.
7. Fiz mais uma tatuagem (minúscula).
8. Ouvimos música ao vivo.
9. Tivemos direito a observar uma aula de Zumba.
Foi um sábado bem divertido, agora confessa... ficaste com pena de não ter ido!
| Stand da dEBra |
| Mascote da dEBra |
| Uma destas já cá canta em casa! |
| Entrada do recinto |
| Pinturas faciais |
| Aula de Zumba |
terça-feira, 29 de abril de 2014
IV Feirinha das Borboletas
Este fim-de-semana iremos estar na IV Feirinha das Borboletas em Ribamar - Lourinhã. É um evento que se repete todos os anos, organizado pela população local, e cujos lucros revertem a favor da DEBRA Portugal. Este ano vai haver, para além da Quermesse, Pinturas Faciais, Insufláveis e Bar, aulas de Zumba, Workshop de Bolachas e ainda tatuadores profissionais para quem queira uma recordação um pouco mais permanente. Nós estamos a pensar ir no dia 3 de Maio, e tu??
segunda-feira, 7 de abril de 2014
Cinco etapas
Desde o inicio sabíamos que a caminhada ia ser longa... Bom, foi um pouco mais longa.
No inicio, não queríamos ver ninguém, falar com ninguém. As próprias pessoas se afastam um pouco quando presentem que aqui há problemas, mas a nós também não nos apetecia falar. Estas coisas tratam-se entre portas fechadas. A dois, a três ou a quatro porque deixamos de ter tempo ou paciência para as n+1 pessoas.
A aprendizagem dos tratamentos, as intermináveis horas nas salas de espera de hospitais podres de velhos, a terrível espera por exames e notícias e médicos e enfermeiras e associações, transformam-nos em pessoas um pouco menos pacientes, um pouco mais desesperadas, um pouco mais zangadas com o mundo, com a família, com a doença, com os médicos, connosco. Reclamamos, reclamamos e reclamamos... num mundo em que todos teimam por não nos ouvir.
Depois tentamos este ou aquele tratamento, este ou aquele penso, talvez se fizermos aquilo, ou isto ou... mas as coisas não mudam, os diagnósticos esmagam-nos, a vida planeada desvanece-se entre sorrisos hipócritas de seres que nunca deviam ter chegado a médicos, a alegria esmorece entre tratamentos aplicados por senhoras que dizem ser enfermeiras, o mundo deixa de existir e só existe o fundo que parece ser infinito...
Nesta fase a dor parece que nunca acaba e quanto mais afundamos, mais parece que não há luz. Devemos procurar ajuda nesta fase, segundo dizem. Enveredamos pelo mundo dos comprimidos, tentando atenuar a dor, mascarar os problemas com comprimidos felizes. Adormecer o monstro. Cada ferida a ser tratada é uma cicatriz no coração. Cada penso aplicado, uma facada no nosso peito, e a dor é tão grande que não conseguimos mexer-nos. É a etapa mais longa. Não sei se é mesmo, mas para nós foi.
Depois, uns meses mais tarde, talvez mesmo, uns anos mais tarde, damos por nós a sorrir. Somos um pouco mais fortes, as pessoas ao nosso lado parecem fracas, mais transparentes, menos relevantes. Fazem filmes quando nos falam da doença, ouviram isto, falaram aquilo, mas nós sabemos bem pelo que passamos e só nos tornou mais fortes. Há um dia em que damos por nós a sorrir, a olhar para os teus desenhos e a construir novamente um futuro. Um futuro diferente, mas ainda assim, um futuro em que és feliz, e nós também somos, e a doença passa para outra lente.
No inicio, não queríamos ver ninguém, falar com ninguém. As próprias pessoas se afastam um pouco quando presentem que aqui há problemas, mas a nós também não nos apetecia falar. Estas coisas tratam-se entre portas fechadas. A dois, a três ou a quatro porque deixamos de ter tempo ou paciência para as n+1 pessoas.
A aprendizagem dos tratamentos, as intermináveis horas nas salas de espera de hospitais podres de velhos, a terrível espera por exames e notícias e médicos e enfermeiras e associações, transformam-nos em pessoas um pouco menos pacientes, um pouco mais desesperadas, um pouco mais zangadas com o mundo, com a família, com a doença, com os médicos, connosco. Reclamamos, reclamamos e reclamamos... num mundo em que todos teimam por não nos ouvir.
Depois tentamos este ou aquele tratamento, este ou aquele penso, talvez se fizermos aquilo, ou isto ou... mas as coisas não mudam, os diagnósticos esmagam-nos, a vida planeada desvanece-se entre sorrisos hipócritas de seres que nunca deviam ter chegado a médicos, a alegria esmorece entre tratamentos aplicados por senhoras que dizem ser enfermeiras, o mundo deixa de existir e só existe o fundo que parece ser infinito...
Nesta fase a dor parece que nunca acaba e quanto mais afundamos, mais parece que não há luz. Devemos procurar ajuda nesta fase, segundo dizem. Enveredamos pelo mundo dos comprimidos, tentando atenuar a dor, mascarar os problemas com comprimidos felizes. Adormecer o monstro. Cada ferida a ser tratada é uma cicatriz no coração. Cada penso aplicado, uma facada no nosso peito, e a dor é tão grande que não conseguimos mexer-nos. É a etapa mais longa. Não sei se é mesmo, mas para nós foi.
Depois, uns meses mais tarde, talvez mesmo, uns anos mais tarde, damos por nós a sorrir. Somos um pouco mais fortes, as pessoas ao nosso lado parecem fracas, mais transparentes, menos relevantes. Fazem filmes quando nos falam da doença, ouviram isto, falaram aquilo, mas nós sabemos bem pelo que passamos e só nos tornou mais fortes. Há um dia em que damos por nós a sorrir, a olhar para os teus desenhos e a construir novamente um futuro. Um futuro diferente, mas ainda assim, um futuro em que és feliz, e nós também somos, e a doença passa para outra lente.
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