sexta-feira, 16 de maio de 2014
Parabéns Princesa Borboleta
A Diana faz hoje cinco anos. A parte mais negativa desta semana foi ter estado com Varicela. Realmente EB com Varicela não é uma mistura recomendável! Mas finalmente a Diana está melhor, agora só parece um morango - toda sarapintada de pintarolas! Hoje estivemos o dia todo entre tachos, a fazer bolos e doces para receber a família. Como ainda está de convalescença, vai ser um aniversário moderado!
sexta-feira, 9 de maio de 2014
"Prendas" de aniversário que ninguém gosta
Ninguém gosta de ficar doente no aniversário. Falta hoje exactamente uma semana para a Diana fazer cinco anos, já tínhamos toda uma festa planeada com direito a convidar os amigos do Jardim de Infância e tudo. Eis que surge a Varicela. E vamos ter de adiar a festa de anos. A Diana está desconsolada. Cheia de comichão, febre e desconforto. Agora, durante 15 dias é cruzar os dedos e esperar que tudo corra bem. Há dias infelizes!
segunda-feira, 5 de maio de 2014
Sábado na Feirinha das Borboletas
No sábado, fomos à IV Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi a segunda vez que fomos a esta feirinha que se realiza todos os anos em Maio. Fomos muito bem recebidos por todos, e usufruímos de todas as actividades disponíveis:
1. Compramos uma mascote da dEBra Portugal.
2. A Diana e o mano saltaram (muito) no insuflável.
3. Compramos rifas na Quermesse e ganhamos um ganchinho para a Diana e uma caneca para o mano.
4. A Diana pintou a cara duas vezes na barraquinha das pinturas faciais.
5. Tiramos fotografias no stand da fotografa.
6. O pai comeu umas iguarias do bar.
7. Fiz mais uma tatuagem (minúscula).
8. Ouvimos música ao vivo.
9. Tivemos direito a observar uma aula de Zumba.
Foi um sábado bem divertido, agora confessa... ficaste com pena de não ter ido!
| Stand da dEBra |
| Mascote da dEBra |
| Uma destas já cá canta em casa! |
| Entrada do recinto |
| Pinturas faciais |
| Aula de Zumba |
terça-feira, 29 de abril de 2014
IV Feirinha das Borboletas
Este fim-de-semana iremos estar na IV Feirinha das Borboletas em Ribamar - Lourinhã. É um evento que se repete todos os anos, organizado pela população local, e cujos lucros revertem a favor da DEBRA Portugal. Este ano vai haver, para além da Quermesse, Pinturas Faciais, Insufláveis e Bar, aulas de Zumba, Workshop de Bolachas e ainda tatuadores profissionais para quem queira uma recordação um pouco mais permanente. Nós estamos a pensar ir no dia 3 de Maio, e tu??
segunda-feira, 7 de abril de 2014
Cinco etapas
Desde o inicio sabíamos que a caminhada ia ser longa... Bom, foi um pouco mais longa.
No inicio, não queríamos ver ninguém, falar com ninguém. As próprias pessoas se afastam um pouco quando presentem que aqui há problemas, mas a nós também não nos apetecia falar. Estas coisas tratam-se entre portas fechadas. A dois, a três ou a quatro porque deixamos de ter tempo ou paciência para as n+1 pessoas.
A aprendizagem dos tratamentos, as intermináveis horas nas salas de espera de hospitais podres de velhos, a terrível espera por exames e notícias e médicos e enfermeiras e associações, transformam-nos em pessoas um pouco menos pacientes, um pouco mais desesperadas, um pouco mais zangadas com o mundo, com a família, com a doença, com os médicos, connosco. Reclamamos, reclamamos e reclamamos... num mundo em que todos teimam por não nos ouvir.
Depois tentamos este ou aquele tratamento, este ou aquele penso, talvez se fizermos aquilo, ou isto ou... mas as coisas não mudam, os diagnósticos esmagam-nos, a vida planeada desvanece-se entre sorrisos hipócritas de seres que nunca deviam ter chegado a médicos, a alegria esmorece entre tratamentos aplicados por senhoras que dizem ser enfermeiras, o mundo deixa de existir e só existe o fundo que parece ser infinito...
Nesta fase a dor parece que nunca acaba e quanto mais afundamos, mais parece que não há luz. Devemos procurar ajuda nesta fase, segundo dizem. Enveredamos pelo mundo dos comprimidos, tentando atenuar a dor, mascarar os problemas com comprimidos felizes. Adormecer o monstro. Cada ferida a ser tratada é uma cicatriz no coração. Cada penso aplicado, uma facada no nosso peito, e a dor é tão grande que não conseguimos mexer-nos. É a etapa mais longa. Não sei se é mesmo, mas para nós foi.
Depois, uns meses mais tarde, talvez mesmo, uns anos mais tarde, damos por nós a sorrir. Somos um pouco mais fortes, as pessoas ao nosso lado parecem fracas, mais transparentes, menos relevantes. Fazem filmes quando nos falam da doença, ouviram isto, falaram aquilo, mas nós sabemos bem pelo que passamos e só nos tornou mais fortes. Há um dia em que damos por nós a sorrir, a olhar para os teus desenhos e a construir novamente um futuro. Um futuro diferente, mas ainda assim, um futuro em que és feliz, e nós também somos, e a doença passa para outra lente.
No inicio, não queríamos ver ninguém, falar com ninguém. As próprias pessoas se afastam um pouco quando presentem que aqui há problemas, mas a nós também não nos apetecia falar. Estas coisas tratam-se entre portas fechadas. A dois, a três ou a quatro porque deixamos de ter tempo ou paciência para as n+1 pessoas.
A aprendizagem dos tratamentos, as intermináveis horas nas salas de espera de hospitais podres de velhos, a terrível espera por exames e notícias e médicos e enfermeiras e associações, transformam-nos em pessoas um pouco menos pacientes, um pouco mais desesperadas, um pouco mais zangadas com o mundo, com a família, com a doença, com os médicos, connosco. Reclamamos, reclamamos e reclamamos... num mundo em que todos teimam por não nos ouvir.
Depois tentamos este ou aquele tratamento, este ou aquele penso, talvez se fizermos aquilo, ou isto ou... mas as coisas não mudam, os diagnósticos esmagam-nos, a vida planeada desvanece-se entre sorrisos hipócritas de seres que nunca deviam ter chegado a médicos, a alegria esmorece entre tratamentos aplicados por senhoras que dizem ser enfermeiras, o mundo deixa de existir e só existe o fundo que parece ser infinito...
Nesta fase a dor parece que nunca acaba e quanto mais afundamos, mais parece que não há luz. Devemos procurar ajuda nesta fase, segundo dizem. Enveredamos pelo mundo dos comprimidos, tentando atenuar a dor, mascarar os problemas com comprimidos felizes. Adormecer o monstro. Cada ferida a ser tratada é uma cicatriz no coração. Cada penso aplicado, uma facada no nosso peito, e a dor é tão grande que não conseguimos mexer-nos. É a etapa mais longa. Não sei se é mesmo, mas para nós foi.
Depois, uns meses mais tarde, talvez mesmo, uns anos mais tarde, damos por nós a sorrir. Somos um pouco mais fortes, as pessoas ao nosso lado parecem fracas, mais transparentes, menos relevantes. Fazem filmes quando nos falam da doença, ouviram isto, falaram aquilo, mas nós sabemos bem pelo que passamos e só nos tornou mais fortes. Há um dia em que damos por nós a sorrir, a olhar para os teus desenhos e a construir novamente um futuro. Um futuro diferente, mas ainda assim, um futuro em que és feliz, e nós também somos, e a doença passa para outra lente.
sexta-feira, 28 de fevereiro de 2014
Um em cada cinco portugueses sofre de uma Doença Rara
Hoje é dia internacional das Doenças Raras. Segundo a FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal), um em cada cinco portugueses sofre de uma doença rara. Convivo com uma delas há 4 anos e meio, a Epidermólise Bolhosa. Em média nascem em Portugal 2 crianças por ano com esta Doença. Não somos muitos, pelo que não somos uma prioridade nem para os hospitais, nem para as farmacêuticas, nem para o governo. É este o drama das Doenças Raras, somos poucos desta ou daquela, mas todos juntos somos um em cada cinco portugueses, 20% da população. Daí que seja importantíssimo assinalar esta data, bem como mais importante será juntar esta força de todas as doenças raras quer através da FEDRA em Portugal, quer através do EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras). Juntos seremos mais fortes.
quinta-feira, 31 de outubro de 2013
O céu vai ganhando borboletas...
O céu vai ganhando borboletas mais depressa do que nós criamos curas... Antes de conhecer a Tânia, já a conhecia. Já me tinham falado da sua força, do seu espírito lutador. Antes de conhecer a Tânia, já tinhamos trocado mensagens no Facebook, já tinhamos falado por SMS, já tinha vislumbrado uma pequena infima parte do seu ser. Quando conheci a Tânia pessoalmente, no Hospital de Santa Maria, pareceu-me uma pessoa alegre, uma daquelas pessoas inteligentes e criativas, sedentas de viver e experimentar sensações positivas... uma pessoa positiva. Uma grande mulher, sem dúvida. Apesar das dores, apesar das feridas, apesar da debilitante doença que é a Epidermólise Bolhosa, apesar de tudo isto, a Tânia era uma guerreira. Esta semana foi particularmente dificil para nós e acho que só culminou neste pior dos desfechos: a perda de uma lutadora. É que, enquanto não pararmos de discutir pormenores sem importância, e não nos focarmos em criar meios para melhorar a vida destas crianças e adultos, o céu vai ganhando borboletas, e nós ficamos mais empobrecidos. Adeus Tânia, e até sempre!
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