Primeiro dia da mãe da Diana no Jardim de Infância

A adaptação da Diana ao Jardim de Infância correu muito bem, tirando uma ou outra ferida nos joelhos e nas mãos. Este ano foi a primeira vez que a Diana me fez umas prendinhas do dia da mãe: Um desenho da mãe "gorda", uma ficha com a palavra mãe, umas frases e uma pulseira pintada por ela.

Vem aí um Maio cheio de eventos...

Este mês de Maio adivinha-se cheio de eventos para os doentes de Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Vai ser uma lufa-lufa de feirinha, congresso e jantar de gala. Este ano, começamos com o pé direito porque se adivinham mais festas e eventos de angariação de fundos ao longo do ano.

Para começar, temos já a tradicional Feirinha das Borboletas no fim-de-semana de 11 e 12 de Maio, em Ribamar - Lourinhã. Pelo terceiro ano consecutivo, esta feira organizada pela população daquela freguesia, irá contar com Música, Quermesse, Artesanato, demonstrações de dança, pinturas faciais e muito mais. Nós já agendamos uma deslocação à feirinha para visitarmos os nossos amigos de Ribamar.

Também este mês, acontece nos dias 31 de Maio e 1 de Junho, o 2º Simpósio de Genodermatoses, que este ano está agendado para Lisboa, no Hotel Vip Executive Art's. Este ano irão estar presentes diversos especialistas nacionais e internacionais no tratamento da Epidermólise Bolhosa  e Ictiose, estando também previsto um pequeno workshop de tratamento de feridas em EB com a Enferemeira Jackie Denyer do Great Ormond Street Hospital. O Simpósio está aberto a Médicos, Enfermeiros, Psicólogos e Fisioterapeutas que se interessem por esta área, mas também a Doentes e seus familiares.

No âmbito do 2º Simpósio de Genodermatoses, foi organizado um Jantar de Gala de beneficência a favor da ASPORI e da DEBRA, que irá acontecer na Estufa Real, no dia 31 de Maio. A entrada para o jantar custa 100€ por pessoa, sendo que desse valor metade será entregue às associações. 

Nós ainda não decidimos se vamos a todos estes encontros (Congresso, Workshop e Jantar), no entanto também temos a titulo pessoal uma data bem importante para assinalar em Maio: os quatro anos da Borboleta Diana.  O tempo passa a correr!

4X4

Faltam 4 semanas para a Diana fazer 4 anos. Em jeito de balanço, podemos reflectir um pouco sobre os aspectos positivos e negativos deste último ano.

Positivo:
1. A Diana entrou para o jardim de infância, o qual desejava ardentemente desde que o irmão entrou para a primária. Adaptou-se muito bem, surpreendendo a educadora, auxiliares e colegas. Nunca chorou por não querer ficar, pelo contrário despede-se sempre com um sorriso, um beijinho e um "Mãe, já te podes ir embora."
2. A Diana é cada vez mais auto-suficiente na higiene pessoal, alimentação e vestuário. Mesmo a educadora já me referiu que a Diana nunca pede ajuda para nada, sendo sempre os adultos que vão ter com ela perguntar se está tudo bem.
3. A Diana já sabe escrever o nome próprio e o nome do irmão mais velho. Sempre que vê o irmão a fazer os trabalhos de casa, a Diana pede para também fazer trabalhos.
4. Há mais de seis meses que a Diana não tem problemas de obstipação.

Negativo:
1. Desde que entrou para o jardim de infância que necessitamos de redobrar os cuidados com os joelhos e os pés da Diana, sendo que os tornozelos e joelhos estão irreconhecíveis.
2. Nunca mais tivemos nenhuma consulta de dermatologia/obstipação.
3. A nossa farmácia de bairro nunca mais teve alguns dos produtos fundamentais para o cuidado das feridas.
4. A Diana muitas vezes não quer mudar de roupa ou collants porque tem feridas, o que causa algum transtorno na rotina nocturna cá de casa.

Interessante:
A Diana gosta muito de cantar e dançar tendo um ouvido apurado para a música. Gosta também de pintar com aguarelas, e de "ler": fica horas entretida com um livro a fingir que lê histórias.

Daqui a quatro semanas, serei uma mãe ainda mais obsoleta: o tempo passa num instante!

EB na Escola

Depois da Diana me ter chegado do Jardim de Infância com os joelhos numa lástima... aliás, com os joelhos como eu nunca os vi, apesar de ser a principal "enfermeira" da minha filha, entreguei na escola *mais* um folheto sobre a EB na escola. O folheto pode ser descarregado aqui. Convém ir recordando aos professores, auxiliares e monitores, as regras mais importantes:

1. Informe-se com os pais das restrições da criança.
2. No caso da criança ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Informe-se com os pais das restrições da criança.
3. Por vezes as cadeiras escolares são muito rígidas para uma pele tão frágil, sobretudo se houverem lesões nas nádegas. Deve-se permitir à criança colocar uma almofada sobre o assento.
4.  O calor geralmente agrava a EB despoletando mais bolhas. Evite colocar a criança sob luz solar directa ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo). 
5. Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB. Mesmo os sapatos mais maleáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes). 
6. Nas filas: Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas. 
7.  Informe-se com os pais qual o melhor modo de cuidar de uma ferida que possa aparecer. NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc à pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes (peça aos pais). NUNCA friccione uma ferida. Use soro fisiológico para limpa-la e enxugue-a com uma compressa dando palmadinhas suaves.

Dia da Mulher dedicado à Tânia B.

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Apetece-me dedicar este dia da mulher a uma mulher lutadora que esteve muito mal há bem pouco tempo, a Tânia. A nossa amiga esteve muito mal no hospital, em coma induzido, chegando a temer-se o pior. Mas a Tânia é uma borboleta forte e lutadora, por isso conseguiu restabelecer-se, e embora com sequelas graves, continua a dar-nos o prazer da sua amizade. Acho que este dia, 8 de Março, serve para nos inspirarmos nestes exemplos de mulheres que conseguem dar a volta por cima das maiores adversidades, incluindo esta malvada doença. Boa sorte Tânia, esperamos que ainda voes connosco muito tempo!

Dia Internacional das Doenças Raras

Hoje é o dia internacional das doenças raras. Penso que se a minha filha não tivesse uma doença rara de pele, se calhar não ligava muito a este dia. É sempre assim, pensamos que estas coisas só acontecem aos outros, mas na realidade acontecem (a nós e não só) com demasiada frequência.
Estou triste! Estas doenças não têm o apoio necessário por parte de governos, hospitais, médicos, enfermeiros e farmacêuticas basicamente porque não há lucro em desenvolver-se tratamentos para elas. É o mundo em que vivemos.
A Diana está doente, constipada, passou mal a noite. Parece que só quando está bem é que nós também estamos...

28 de Fevereiro: Dia Internacional das doenças raras!