100º Post

É sintomático o 100º Post deste blog recair precisamente na Semana Internacional de Sensibilização EB. Esta é a terceira semana internacional que o blog assinala. Este é o terceiro ano de vida da Diana.   Para assinalar esta Semana, fiz a imagem ao lado que utilizo durante esta semana como foto de perfil no facebook. Se queres participar na semana internacional, partilha também a imagem, ou utiliza-a como foto de perfil no facebook, twitter, pinterest, google+, e gasta nem que seja apenas uma actualização de estado para informar os teus amigos/seguidores sobre esta doença devastadora.

Festa de Halloween no Algarve

 

A Kiss FM no Algarve organiza todos os anos uma festa de Halloween. Este ano a  festa de Halloween da Kiss Fm é no Jojo´s e vai incluir a Transmissão em direto, Festa de máscaras, Prémios e Doçura ou travessura? entre muitas outras animações! Quarta-feira, dia 31 de outubro, a partir das 19h, se estiveres no Algarve, passa pelo Jojo's porque a Kiss Fm Algarve e o Jojo´s estão a apoiar a semana Internacional de EB  e  a DebRA Portugal.

O Jojo´s fica na Rua São Gonçalo de Lagos – na parte velha de Albufeira, mesmo ao lado da famosa praia dos pescadores.

Semana Internacional de Sensibilização EB - Poster 2012

Começa hoje a semana internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Este ano, optei por solicitar a colaboração de doentes e familiares para este espaço, convocando a sua ajuda para publicar desenhos, histórias, entrevistas. Quem quiser participar ainda pode, através do email o blogue: diana.ervilha@gmail.com

Meias de praia

 

 

Nem tudo o que se vê no Facebook é necessariamente mau. A prova está na imagem acima. Trata-se de meias feitas especialmente para a praia. São comercializadas pela marca Vincere Sports, e foram criadas para quem pratica desporto na areia: volei ou futebol de praia. São feitas com uma lycra especial com factor de proteção UV de 50+, e cosidas de forma a garantir o conforto de quem as utiliza. Só tomei conhecimento de que existiam porque gosto de uma página de engenharia no fb, e até há mesmo quem as critique porque "o objetivo de ir à praia é sentir a areia nos pés."

 

Já aqui antes me queixei de que nos dias de praia é muito complicado evitar que a areia se entranhe nas feridas da Diana ou que o calor da areia cause novas bolhas, pelo que é sempre necessário garantir que vista umas meias (muito quentes) ou que se ponha em cima da toalha, o que pode ser impraticável dado o gosto que tem pelas brincadeiras normais da idade! Teria sido bom, ter esta informação no verão, mas aqui fica registado para o próximo. As da fotografia são específicas para criança e custam $14.99 no site da Vincere.

Semana Internacional de Sensibilização EB

Vem aí a semana internacional de sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, que este ano se irá realizar como habitualmente na última semana de Outubro. Já existem várias ideias para eventos de solidariedade no sítio oficial da iniciativa, pelo que recomendo vivamente que passem por lá. Este ano o blogue da Diana e a Ervilha vai participar através da publicação diária de textos, desenhos, entrevistas, etc. de doentes com Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Se estiveres interessado em participar, envia-me um email para diana.ervilha@gmail.com. Reservo-me o direito de recusar publicar desenhos e textos impróprios ou abusivos. É favor indicar o número de sócio da DebRA Portugal.

Último dia de Agosto

O que mais me impressiona nesta doença é como a Diana pode estar bem um mês inteiro e no último dia fere os joelhos de tal maneira que tenho de cobrila com Tubifast e Mepitel. Tou cansada de cremes e pensos e ligaduras tubulares e agulhas e de tantas outras coisas. Enfim, ela está bem disposta como sempre e é isso que conta!

Estivemos na II Feirinha das Borboletas

Este sábado fomos à II Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi um excelente dia para conviver com os associados da DebRA Portugal, mas também para assistir a uma excelente festa organizada pela Patrícia Antunes e toda a comunidade de Ribamar. Ficamos todos comovidos com a boa disposição e espectáculo com que  nos brindaram. A Diana adorou, não arredou pé do castelo insuflável e pintou a cara duas vezes, tendo também experimentado dançar mas nem o mano nem o pai a quiseram acompanhar. Estou muito agradecida à organização pelo excelente evento no qual participamos, em particular à Patrícia Antunes e família por terem abraçado esta causa de uma forma tão positiva.
Aqui ficam algumas imagens, para quem não esteve presente: