quinta-feira, 25 de outubro de 2012

Semana Internacional de Sensibilização EB - Poster 2012


Começa hoje a semana internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Este ano, optei por solicitar a colaboração de doentes e familiares para este espaço, convocando a sua ajuda para publicar desenhos, histórias, entrevistas. Quem quiser participar ainda pode, através do email o blogue: diana.ervilha@gmail.com

segunda-feira, 22 de outubro de 2012

Meias de praia

http://www.sandsocks.net/product.cfm?action=show_product&product_id=35
 
 
Nem tudo o que se vê no Facebook é necessariamente mau. A prova está na imagem acima. Trata-se de meias feitas especialmente para a praia. São comercializadas pela marca Vincere Sports, e foram criadas para quem pratica desporto na areia: volei ou futebol de praia. São feitas com uma lycra especial com factor de proteção UV de 50+, e cosidas de forma a garantir o conforto de quem as utiliza. Só tomei conhecimento de que existiam porque gosto de uma página de engenharia no fb, e até há mesmo quem as critique porque "o objetivo de ir à praia é sentir a areia nos pés."
 
Já aqui antes me queixei de que nos dias de praia é muito complicado evitar que a areia se entranhe nas feridas da Diana ou que o calor da areia cause novas bolhas, pelo que é sempre necessário garantir que vista umas meias (muito quentes) ou que se ponha em cima da toalha, o que pode ser impraticável dado o gosto que tem pelas brincadeiras normais da idade! Teria sido bom, ter esta informação no verão, mas aqui fica registado para o próximo. As da fotografia são específicas para criança e custam $14.99 no site da Vincere.

sexta-feira, 7 de setembro de 2012

Semana Internacional de Sensibilização EB

Vem aí a semana internacional de sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, que este ano se irá realizar como habitualmente na última semana de Outubro. Já existem várias ideias para eventos de solidariedade no sítio oficial da iniciativa, pelo que recomendo vivamente que passem por lá. Este ano o blogue da Diana e a Ervilha vai participar através da publicação diária de textos, desenhos, entrevistas, etc. de doentes com Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Se estiveres interessado em participar, envia-me um email para diana.ervilha@gmail.com. Reservo-me o direito de recusar publicar desenhos e textos impróprios ou abusivos. É favor indicar o número de sócio da DebRA Portugal.

sexta-feira, 31 de agosto de 2012

Último dia de Agosto

O que mais me impressiona nesta doença é como a Diana pode estar bem um mês inteiro e no último dia fere os joelhos de tal maneira que tenho de cobrila com Tubifast e Mepitel. Tou cansada de cremes e pensos e ligaduras tubulares e agulhas e de tantas outras coisas. Enfim, ela está bem disposta como sempre e é isso que conta!

domingo, 5 de agosto de 2012

Estivemos na II Feirinha das Borboletas

Este sábado fomos à II Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi um excelente dia para conviver com os associados da DebRA Portugal, mas também para assistir a uma excelente festa organizada pela Patrícia Antunes e toda a comunidade de Ribamar. Ficamos todos comovidos com a boa disposição e espectáculo com que  nos brindaram. A Diana adorou, não arredou pé do castelo insuflável e pintou a cara duas vezes, tendo também experimentado dançar mas nem o mano nem o pai a quiseram acompanhar. Estou muito agradecida à organização pelo excelente evento no qual participamos, em particular à Patrícia Antunes e família por terem abraçado esta causa de uma forma tão positiva.
Aqui ficam algumas imagens, para quem não esteve presente:





quinta-feira, 19 de julho de 2012

II Feirinha das Borboletas


Vem aí a segunda feirinha das borboletas em Ribamar -- Lourinhã, nos dias 4 e 5 de Agosto. Todas as receitas revertem a favor da DEBRA Portugal. Este ano, no dia 4 acontece também o segundo encontro informal da DEBRA Portugal. Nós vamos estar presentes, e tu?

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Época balnear


Já cheira a verão, este ano demorou mas agora é que já chegou mesmo! Já começou a época balnear da nossa família. Fomos à praia dois dias, no final da tarde, só para ver como a Diana se ambientava este ano. Não quis ir à água, mas fartou-se de brincar na areia. Empaturramo-la de creme protector 50. Mesmo assim, nunca sei se ponho creme protector nos joelhos: ora quero por para proteger a zona, ora não devo por porque o acto de espalhar o creme cria uma bolha. Entretanto, lá fomos sendo espreitadas pelos olhares curiosos que encontravam a pele ferida (o habitual nesta altura do ano), e lá veio o mais corajoso perguntar: "A menina caiu?" E lá expliquei mais uma vez que não, a menina, não caiu, tem uma doença de pele não contagiosa (haviam de ver a cara dele antes de dizer que não era contagiosa!), rara, falei um pouco da DebRA. Acções de sensibilização não formais e não planeadas é comigo! Enfim, logo foi de volta para a sua toalha explicar à mulher que a menina não tinha caído... e pode ser que de boca em boca, a DebRA salte para o centro do palco...