Semana Internacional de Sensibilização EB

Vem aí a semana internacional de sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, que este ano se irá realizar como habitualmente na última semana de Outubro. Já existem várias ideias para eventos de solidariedade no sítio oficial da iniciativa, pelo que recomendo vivamente que passem por lá. Este ano o blogue da Diana e a Ervilha vai participar através da publicação diária de textos, desenhos, entrevistas, etc. de doentes com Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Se estiveres interessado em participar, envia-me um email para diana.ervilha@gmail.com. Reservo-me o direito de recusar publicar desenhos e textos impróprios ou abusivos. É favor indicar o número de sócio da DebRA Portugal.

Último dia de Agosto

O que mais me impressiona nesta doença é como a Diana pode estar bem um mês inteiro e no último dia fere os joelhos de tal maneira que tenho de cobrila com Tubifast e Mepitel. Tou cansada de cremes e pensos e ligaduras tubulares e agulhas e de tantas outras coisas. Enfim, ela está bem disposta como sempre e é isso que conta!

Estivemos na II Feirinha das Borboletas

Este sábado fomos à II Feirinha das Borboletas em Ribamar, Lourinhã. Foi um excelente dia para conviver com os associados da DebRA Portugal, mas também para assistir a uma excelente festa organizada pela Patrícia Antunes e toda a comunidade de Ribamar. Ficamos todos comovidos com a boa disposição e espectáculo com que  nos brindaram. A Diana adorou, não arredou pé do castelo insuflável e pintou a cara duas vezes, tendo também experimentado dançar mas nem o mano nem o pai a quiseram acompanhar. Estou muito agradecida à organização pelo excelente evento no qual participamos, em particular à Patrícia Antunes e família por terem abraçado esta causa de uma forma tão positiva.
Aqui ficam algumas imagens, para quem não esteve presente:

II Feirinha das Borboletas

Vem aí a segunda feirinha das borboletas em Ribamar -- Lourinhã, nos dias 4 e 5 de Agosto. Todas as receitas revertem a favor da DEBRA Portugal. Este ano, no dia 4 acontece também o segundo encontro informal da DEBRA Portugal. Nós vamos estar presentes, e tu?

Época balnear

Já cheira a verão, este ano demorou mas agora é que já chegou mesmo! Já começou a época balnear da nossa família. Fomos à praia dois dias, no final da tarde, só para ver como a Diana se ambientava este ano. Não quis ir à água, mas fartou-se de brincar na areia. Empaturramo-la de creme protector 50. Mesmo assim, nunca sei se ponho creme protector nos joelhos: ora quero por para proteger a zona, ora não devo por porque o acto de espalhar o creme cria uma bolha. Entretanto, lá fomos sendo espreitadas pelos olhares curiosos que encontravam a pele ferida (o habitual nesta altura do ano), e lá veio o mais corajoso perguntar: "A menina caiu?" E lá expliquei mais uma vez que não, a menina, não caiu, tem uma doença de pele não contagiosa (haviam de ver a cara dele antes de dizer que não era contagiosa!), rara, falei um pouco da DebRA. Acções de sensibilização não formais e não planeadas é comigo! Enfim, logo foi de volta para a sua toalha explicar à mulher que a menina não tinha caído... e pode ser que de boca em boca, a DebRA salte para o centro do palco...

Bróculos e Epidermólise Bolhosa Simples

 Há umas décadas atrás, George Bush, ex-presidente dos EUA, ficou conhecido pela sua aversão a brócolos, tendo os produtores de brócolos americanos enviado uns contentores do vegetal para a Casa Branca. Na altura, os brócolos produziram manchetes nos jornais e anedotas nos programas de comédia política, ficando para a história dos faux-pas deste político norte-americano.
Enfim, os brócolos não são particularmente bonitos e a maior parte das crianças fogem deles a sete pés muito embora os bem intencionados pais tentem impingi-los como "pequenas árvores". Aqui já estou a recordar um célebre prato de puré de batatas com uma pequena plantação de "árvores" que os meus próprios pais terão produzido para mim ou para o meu irmão (*arrepio*).
No entanto, os brócolos são um alimento muito saudável. Contêm uma substância chamada sulforafano que tem efeitos benéficos para a saúde e mais propriamente para o cancro, os problemas gastro-intestinais e também para a Epidermólise Bolhosa Simples. Investigadores do John Hopkins descobriram que o Sulforafano reduz a probabilidade de aparecimento de novas lesões ou bolhas em doentes cuja EB Simples é causada por uma deficiência no gene que produz a queratina-14. Não é este o caso da Diana, que tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva, mas são boas notícias para quem sofre de EBS.
No nosso caso, os brócolos têm-se revelado úteis nos problemas gastro-intestinais da Diana que sofre de obstipação recorrente, e nada tem resultado melhor no tratamento do que uma boa sopinha de brócolos com batata.

Herois e Heroinas

Source: flavorwire.com via Rute on Pinterest

A minha filha é a minha heroina. O meu filho é o meu heroi. Faz parte de ser mãe admirar os filhos. Os meus dois rebentos estão a crescer, no próximo ano o meu filho vai entrar para a escola primária, a Diana para o Jardim de Infância. Qualquer dia estão a dar-me as dores de cabeça normais de uma mãe de dois adolescentes... o tempo passa a correr. A minha filha é a minha heroina porque apesar de conviver todos os dias com dores inimaginaveis nos pés e nos joelhos, não é por isso que deixa de brincar, gritar, saltar, dançar, correr, nadar, desenhar e ter as pulsões normais de uma criança de três anos.