I Simpósio Genodermatoses em Portugal

Para assinalar o Dia Internacional das Doenças Raras, a DEBRA Portugal e a ASPORI juntaram-se para promover o 1º Simpósio Genodermatoses em Portugal. Está marcado para amanhã, dia 25 de Fevereiro, no Auditório Municipal de Matosinhos e ainda é possível realizar inscrições no local, amanhã. Para mais informações ver aqui. Infelizmente, nós não estaremos presentes, no entanto será uma excelente oportunidade para quem quiser ficar a conhecer melhor a Epidermólise Bolhosa e a Ictiose.

Tatuagem pelas Crianças Borboleta

No próximo dia 18 de Março no Parque Aquashow, Quarteira, pelas 11h.

É a oportunidade única de fazer uma tatuagem de uma borboleta e ao mesmo tempo ajudar a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa. Há tatuagens de borboletas de vários tamanhos e formatos, a cores ou a preto e branco. Os preços são ajustados de forma a haver uma doação para a DEBRA, para ajudar as crianças cuja pele é tão frágil como as asas de uma borboleta. Vai haver também pintura facial e manicure.Traz os teus amigos e familiares para aproveitar a pista de gelo e passeios divertidos enquanto te embelezas com a tua tatuagem. Esta é uma campanha para a divúlgação pública da Epidermólise Bolhosa no âmbito do Dia Internacional das Doenças Raras.
 

Pessoalmente, gosto desta, embora não esteja disponível no catálogo:

Source: myspace.com via Rute on Pinterest

Amiga do Dia Internacional das Doenças Raras

Vem aí o dia internacional das doenças raras que este ano é num dia também raro (29 de Fevereiro). Nós inscrevemo-nos como amigos do dia na página oficial. Como tal, comprometi-me a  colocar o logotipo do dia  no meu blog e no meu perfil do Facebook (já está feito), ligar o meu blog à página web www.rarediseaseday.org (já está feito - ver imagem à direita: é só clicar e ir visitar a página), publicar histórias sobre o dia no meu blog (já comecei) e organizar uma reunião de consciencialização no meu local de trabalho, naquele dia (está a ser tratado). Simples não é? Cada amigo do dia pode ajudar a sensibilizar mais pessoas, por isso sugiro que vão lá inscrever-se!

Uma tatuagem por uma excelente causa

Vem aí o dia internacional das Doenças Raras, que este ano será no dia também raro: 29 de Fevereiro. Para assinalar o dia e recolher fundos a favor da DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, a CPA Events está a organizar um evento de tatuagem borboleta no Algarve. Os detalhes, artistas participantes, estúdios, etc. serão em breve publicados na página da CPA Events no Facebook . Se gosta de borboletas e de tatuagens, não perca esta oportunidade de embelezar a sua pele e ajudar quem tem mesmo pele de borboleta.
Nota de dia 03/02/2012: Para gerar um maior movimento em torno deste evento, o mesmo foi marcado para 17 de Março, o que permite a preparação dos artistas que já realizam os esboços de borboletas a tatuar. Mais informações tão breve quanto possível!

Quase nos 3

Hoje faltam exactamente 3 meses e 3 semanas para fazeres três anos. O tempo passa a correr, ainda ontem nasceste. Agora, estás quase a ir para o Jardim de Infância, não tarda nada estás a concluir a universidade... Vais dominar o Jardim de Infância, afinal tens uma personalidade forte, és mandona, reguila, carinhosa. Já falta pouco tempo para não quereres brincar connosco, deixa-me abraçar-te enquanto ainda posso.

A música preferida do Tripp

Ontem à noite, este vídeo começou a circular no facebook. Não sei se foi pensado mesmo para o Tripp Roth mas como o Elmo da Rua Sesamo já antes tinha feito um cd com músicas para o Tripp, a dúvida persiste. Ainda assim, o vídeo e a música são lindos e a Diana adorou quando lhe pus a tocar ontem à noite, pedindo para repetir várias vezes. Para quem tem filhos com pele de borboleta, é deveras emotivo.

O céu ganhou mais um anjo

Tripp Roth tinha a idade da Diana e foi diagnosticado ao nascer com Epidermólise Bolhosa Juncional. Morreu este sábado nos braços da mãe. Desde a morte da Bella que não tenho seguido nenhum blogue de doentes com EB mas Courtney Roth tem um dos mais famosos, o EBing a Mommy. A morte de um filho é um fantasma que nos assusta a todos e especialmente aos pais de crianças borboleta, pois em muitos casos torna-se realidade. Nestas alturas nunca sabemos bem o que dizer, o que sentir.  Ainda que pensemos que o Tripp está num lugar melhor, sem dores, o nosso coração fica um pouco mais pequeno, mais apertado.

"These are my footprints,
so perfect and so small.
These tiny footprints
never touched the ground at all.
Not one tiny footprint,
for now I have wings.
These tiny footprints were meant
for other things.
You will hear my tiny footprints,
in the patter of the rain.
Gentle drops like angel's tears,
of joy and not from pain.
You will see my tiny footprints,
in each butterflies' lazy dance.
I'll let you know I'm with you,
if you just give me the chance.
You will see my tiny footprints,
in the rustle of the leaves.
I will whisper names into the wind,
and call each one that grieves.
Most of all, these tiny footprints,
are found on Mommy's heart.
'Cause even though I'm gone now,
We'll never truly part."
~Unknown