Sapatos e outras preocupações...

Passei o verão todo preocupada com o tema sapatos, e agora que o inverno chegou não me parece que isto vá melhorar... Antes mesmo da Diana começar a andar sózinha já andava a estudar os fóruns da DEBRA España à procura de informação sobre os sapatos mais adequados à EB. Claro que... andar com os pézitos ao leu seria a melhor opção... no entanto com tanta areia, pó, espinhos, relva, pedras comecei por experimentar vários modelos de sandália, até optar por umas da Chicco que pareciam preencher os requisitos: abertas q.b., flexíveis q.b., fecho de velcro, sem apertos na zona nos dedos... claro que, o modelo final tinha de ser dois números acima do da Diana, de forma a não roçar nas unhas e dedos. Depois lá andou o verão quase todo com as sandálias cor-de-rosa da Chicco, sempre com meia calçada! A verdade é que os estragos aos pés foram mínimos, pelo que suponho que, depois de gastar tanto dinheiro em tenativa e erro, finalmente fizemos a escolha acertada.

Eis que chega este tempo maravilhoso! Realmente já não havia Outono como este desde??? ok, ok, percebemos já demos cabo da camada do Ozono e agora tá na altura de arrefecer a sério! e por isso começam novamente os ensaios de sapatos... digamos que sandálias da Chicco e chuva não são uma boa combinação! mas por onde começar? bem, desta vez comecei por aqui. E apesar de ficar mesmo tentada a encomendar estes sapatos, fui à procura em solo nacional de sapatos que correspondessem aos seguintes requisitos: leves, suaves e maleáveis. Encontrei uns na Decathlon baratos... mas a sola de silicone não é grande coisa para grandes caminhadas fora de casa, porque é muito fininha... Mesmo assim a Diana parece gostar porque está quase descalça sem estar, foram 14€ bem gastos:



Hoje uma pessoa postou o link do blog da Bella no Facebook. Bem, já tinha ouvido falar, mas hoje fui lá dar uma vista de olhos. Acho que ninguém pode ficar indiferente ao ler a história da Bella. Mas depois de ler o Post de hoje e ver as imagens, tive mesmo de me fechar no meu gabinete e ficar a olhar para a parede durante alguns minutos... um aperto horrivel na garganta, ardor nos olhos... sim, tive de abrir bastante os olhos para não chorar! Acho que os pais da Bella devem ter uma força interior inacreditável e espero, como eles, que realmente um dia a Bella olhe para trás e tudo isto seja apenas uma recordação do passado.

Voltando ao tempo... realmente chuva, vento, embora não se possa dizer que está frio, o tempo realmente arrefeceu. Não era suposto a Diana não ter tantas bolhas só por esse motivo?? Na realidade apareceram algumas bem feias na mão e calcanhar... e  mesmo fazendo pensos, a Diana teima em puxar os pensos, as peles, as crostas... e aquilo fica indescritivel! Já nem sei bem o que fazer! e depois ainda há os joelhos que não há maneira de curar... tenho hidratado e hidratado e mesmo assim! Aceito sugestões! Aqui ficam as fotos:

Joelho esq.

Mão esq.

Joelho dir.

E isto para não falar das unhas dos pés...

pequeno passo para nós, um grande passo para Portugal

Em 30 de Setembro de 2010, foi criada a DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, no Balcão Empresa na Hora de Odivelas. Deste pequeno passo participamos os 10 familiares e doentes que reuniram no dia 20 de Setembro no Hospital de Santa Maria. Somos pessoas de todo o país, doentes, familiares e amigos...
Esperamos assim contribuir para a melhoria da qualidade de vida de doentes portadores de EB e seus familiares, esclarecer o público em geral sobre esta doença e promover os cuidados e tratamentos junto dos associados.

Tubifast

O problema é que a princesa gosta muito de puxar as compressas e as peles, por isso este bom aspecto não dura muito tempo.

Como Fazer um Curativo

Segundo as novas orientações da Dermatologista da Diana:
1. Cobrir a ferida com Mepitel e Reducol ou Fucidine (Fucidine apenas se o conteúdo da bolha tiver pus uma vez que contém antibiótico).
2. Aplicar uma compressa sobre o Mepitel.
4. Aplicar Mepilex Lite
5. Fixar com uma ligadura ou fixar com Tubifast.
6. No caso de ter dores, fazer o Ben-U-Ron em xarope.

Lista de Compras:

• Caixa de 10 compressas Mepitel 5cmX7,5cm: 35,50€
• Caixa de 5 compressas Mepilex Lite 6cmX8,5cm: 15,00€
• Tubifast 7,5cmX1m: 3,97€
• Ligadura 8cm: 0,90€
• Fucidine 20mg/g pomada: 3,33€
• Ben-U-Ron 200mg/5mL xarope: 3,15€
• Reducol Hzn: 20,55€

O total é 82,40€... e as compressas e ligaduras só dão para duas semanas. Para além disso, o Estado apenas comparticipa o Fucidine e o Ben-U-Ron.

Consulta de Dermatologia - Agosto

Correu bem. A avó também foi. A médica passou mais uma receita de pensos e marcou nova consulta para Setembro. Aprendemos uma nova forma de fazer os pensos... falamos sobre as dores, o calor, a praia... a possível criação da DEBRA portuguesa, a possível ida a Londres consultar especialistas...
Ficou marcada mais uma consulta para Setembro. Nessa altura estará em Portugal uma enfermeira francesa para nos ensinar os cuidados a ter com as feridas.

amizade

A viagem que iniciamos é dolorosa. Sobre isso nem eu nem o pai temos dúvidas. Preocupamo-nos com cada passo porque cada passo pode causar uma ferida, uma bolha, uma dor. Sabemos o que nos espera pela frente, o que te espera, e para poupar-te a isso dariamos tudo até a própria vida.
Seria infinitamente mais fácil se pudessemos partilhar com os outros as nossas preocupações. Agora mais do que nunca precisamos de falar, desbravar emoções, gritar, barafustar, dizer o que nos vai na alma. É nestas alturas que se descobre quem são realmente as pessoas que nos rodeiam. Quem são as pessoas que realmente querem ouvir... só isso, simplesmente ouvir. Sem juízos de valor, sem preconceitos, sem pedir nada em troca....
É agora que descobrimos quem são realmente os nossos amigos.

Consultas, férias e andamentos...

Farta de esperar pela biopsia que nunca mais é marcada liguei para o HSM, sem sucesso. Deixei recado e a administrativa ainda me pediu para confirmar se era para marcar a "autópsia"??? Ele há pessoas que me deixam completamente exasperada!!! aumentei o tom de voz da "BIOPSIA!!" e fui informada que a médica me iria devolver a chamada. Chateada e farta de tar à espera de uma resposta, decidi ir por minha livre iniciativa ir ao serviço de Pediatria fazer um plantão com a Diana. Após algumas horas de espera consegui finalmente falar com a Dermatologista que me explicou que estão à espera de conseguir apoios mas que não está esquecido de maneira nenhuma... Acalmei um pouco a minha frustração. A médica informou-me que seria interesssante juntar alguns dos doentes para criar a  Associação DEBRA em Portugal, uma vez que não existe no nosso país representação da mesma. Claro que me ofereci para ajudar no que fosse preciso.
Se conseguirmos criar a associação em Portugal isso irá ajudar não só a minha filha, mas sobretudo os doentes com formas mais graves de EB que não têm recursos económicos para viajar até Espanha (o país mais próximo onde existe), França ou Inglaterra.
Estes doentes têm direito à Bonificação da prestação familiar por motivo de deficiência, mas os valores que o estado atribui mensalmente não chega para as centenas de compressas, ligaduras, cremes, pomadas, terapias que são necessárias, nem são comercializados em Portugal alguns dos produtos fundamentais à prevenção das bolhas.
Marquei mais uma consulta para Agosto e espero que por essa altura possamos avançar com a ideia da associação.
Entretanto a Diana gatinhou, gatinhou, gatinhou e esfolou os joelhos todos: formaram-se bolhas que rebentaram logo a seguir e ficou cheia de feridas que demoram em sarar precisamente porque continuou a gatinhar e as ligaduras incomodam-na com o calor e estava sempre a puxar... tou farta que me perguntem onde é que a menina se magoou ou que as pessoas me olhem de lado por pensarem que a maltrato!
Fomos de férias! o meu principal medo era o sol, a areia, a água do mar... de acordo com a dermatologista Sol nem pensar, areia só com meias e mar... bom, na realidade como queremos que a Diana tenha uma vida mais normal possível, fomos à praia, sem meias, com carradas de protector solar e demos muitos mergulhos! ela adorou e as bolhas e lesões secaram um pouco... durante uma semana pudemos mudar de rotina...
Esta semana a Diana começou a andar sem apoio... o que me sossega em relação aos joelhos que devem começar a sarar a um ritmo mais célere... no entanto, a preocupação neste momento são os sapatos e as lesões que poderão causar nos pés.
Agosto aproxima-se vertiginosamente e tenho que começar a fazer a lista das questões que quero colocar à Dermatologista.