Nova Página Web da DEBRA Portugal

A DEBRA - Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa tem uma nova página Web. A página pode ser consultada aqui. Tem alguma informação útil, sobretudo para novos pais de crianças com EB. Este é um dos passos que a associação com menos de seis meses de existência tem de dar no sentido de criar uma maior consciência no público em geral sobre a doença. Recomendamos a secção "Conheça os nossos heróis" onde já existe um texto sobre a Borboleta Diana.
Faltam textos sobre pessoas adultas com EB, por isso espero que em breve os associados se sintam motivados a enviar-nos novos textos.