Pais EB vs. profissionais de saúde

Fechado para recuperação

Tive de fazer uma pausa forçada em todos os meus projectos. O motivo? um pé partido. Estou em recuperação... Corridas só daqui a três meses.

Junho: Corrida de Santo António e Balanço Semestral

No primeiro fim de semana de Junho, participei na Corrida de Santo António em Lisboa. O calor abrasador  da tarde de Lisboa, a falta de água e de sombras fizeram com que fizesse a maior parte da prova a andar. Já não me acontecia há algum tempo, mas após o quarto km a tentar acompanhar o marcador de passo dos 6 min, decidi que não aguentava mais. Eu e mais uma centena de pessoas que decidiram ir a pé, pela sombra no passeio, em vez de pelo circuito marcado na estrada. Aliás, de todas as provas em que já participei ou observei, esta foi a que tinha mais pessoas a andar a pé (algumas pessoas que começo a reconhecer de todas as corridas) ou pessoas a serem socorridas pelos médicos ou bombeiros por se sentirem mal. Eu não parei mas fui a caminhar grande parte do percurso. Não é vergonha nenhuma, antes ir a pé do que esforçar-me ao ponto de ter de ir numa maca para o hospital. Quando vínhamos embora, alguém da organização estava a prometer que no próximo ano esta prova seria uma ou duas horas mais tarde. Este ano foi à tarde, espero que no próximo seja mesmo à noite, porque de outro modo não tenciono voltar a participar.

Entretanto hoje acaba o primeiro semestre de 2015, ou seja os primeiros seis meses deste nosso projecto. O balanço é positivo. Em seis meses, fiz 81 km em prova, ou seja uma média de 13,5 km em prova, acima dos 10 km por mês que tinha inicialmente previsto. Em treinos é que já não foi tão bom:  227 km, o que dá uma média de 38 km por mês, ou 9,45 km por semana, o que significa que não estou nada bem. Ainda tenho de lutar contra a desmotivação de algumas semanas em que nem sequer vou treinar. Terei de melhorar bastante se quiser aumentar as distâncias em prova. Mais um aspecto positivo é notar algumas diferenças no meu corpo, tenho mais força e maior resistência.

Seis meses de provas

O mais importane é que algumas pessoas vão notando a minha t-shirt e vão perguntando quem é a Diana e o que é a Epidermólise Bolhosa, perguntas que depois me permitem divulgar um pouco da causa da DEBRA Portugal.

Para os próximos seis meses, espero conseguir arranjar a motivação para aumentar o número e a distância dos treinos por semana, bem como conseguir manter o número de provas por mês. Ainda não escolhi as próximas, sobretudo porque, como estamos no verão, gostaria de fazer provas nocturnas. Sugestões?

Feirinha das Borboletas em Ribamar

Este fim‑de‑semana, acontece em Ribamar, a Feirinha das Borboletas. Nós ainda não sabemos se podemos ir mas desde já convidamos todos a irem passar um momento solidário e divertido na Lourinhã! As receitas revertem a favor da DEBRA PORTUGAL- Associação Portuguesa de Epidermolise Bolhosa.

Haverá ao dispor de todos: Bar, Quermesse, Tattoos, Insufláveis, pinturas faciais e artesanato.

O programa é o seguinte:

09h00 - passeio pedestre de +- 10 km

11h30 - aulas de zumba e aeróbica

14h00 -  Rancho Folclórico Ribamar e "As Moleirinhas do Seixal"

16h00 - Vozes do Tempo

17h00 -  workshop Danças de Salão

18h00 - aula de zumba

EB na Escola - versão 2.0

Após ter ido realizar a matrícula da Diana para o primeiro ano de escolaridade, fui confrontada com uma situação pouco agradável. Entreguei a declaração da Segurança Social e o Relatório Médico, não para solicitar qualquer favorecimento especial ou prioridade na colocação, mas sim para informar o agrupamento escolar de que existe uma “situação diferente” e começar a preparar o terreno para, em Setembro, informar a professora e coordenadora da escola com o objectivo de poder trabalhar em parceria com as mesmas de forma a facilitar a integração da Diana na escola. Não me incomodou a ignorância da pessoa que me atendeu em relação à EB. O que me chocou foi a total arrogância e indiferença perante a situação, tendo ouvido alguns gracejos por parte da mesma que me deixaram com uma intensa vontade de sair da secretaria e do agrupamento e dirigir-me à DREL. Ainda teve de me dizer o seguinte disparate: “Esta doença (EB) não é relevante para a escola porque "SÓ" afecta a pele”. “Só”? Como eu gostava de viver assim a minha vida… pelo menos era sinal de que a minha filha nunca teria sofrido de uma doença física e psicologicamente incapacitante.

Se calhar eu devia ter parado um momento para esclarecer a funcionária, mas fiquei tão chocada com o mau atendimento que nem tive reacção de resposta. Alguém em Portugal vai ter de fazer uma revolução no atendimento a clientes, em geral. Alguém vai ter de finalmente explicar aos portugueses que não podem gerir os serviços ou negócios como se fossem os porteiros dos mesmos, impedindo o acesso dos clientes ou utentes, como verdadeiros cães de guarda. Percebo que uma escola pública é um serviço público, mas mesmo aí há regras a cumprir, e uma escola sem clientes (sem alunos) é o quê??

Estou muito surpresa com esta atitude, pois no Jardim de Infância do mesmo agrupamento, as coisas correram relativamente bem, sendo que a Diana rapidamente se adaptou à escola e a educadora e demais auxiliares sempre estiveram disponíveis para aprender a tratar a Diana, não sendo necessário fazer grandes ajustes às actividades ou grupo.

Vai ser fundamental, logo em Setembro, marcar uma reunião com a escola para esclarecer sobre as necessidades da minha filha, mas no entretanto, penso que poderá ajudar a seguinte informação, a qual estou a pensar facultar à escola e professora, talvez na forma de folheto sobre a Diana. Trata-se da recolha de informação que já publiquei noutros posts deste blog, bem como de informação fornecida pela Debra Internacional e Debra Portugal, e penso que poderá ser aproveitada por todos os que como eu pretendem informar os professores e escolas dos vossos filhos com EB.

A Diana tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB). Não é uma doença contagiosa. A Diana usa pensos e ligaduras para proteger a sua pele. A Diana nasceu com esta doença e não existe cura. 

A EB é uma doença genética rara. O corpo da Diana não consegue produzir a proteína necessária para ter uma pele forte como as outras pessoas. A Diana faz bolhas e lesões na pele e por vezes essas lesões doem. No presente, não há cura ou tratamento, por isso as únicas opções da Diana são a gestão das dores, o tratamento diário de feridas e a protecção com ligaduras. 

A Diana tem feridas nos joelhos, na boca, nas mãos, nos cotovelos ou nos pés sempre, todos os dias do ano. Todos os dias sente dor e stress associados à formação de novas bolhas ou feridas provocadas pelas mais simples situações. Todos os dias sente comichão nas zonas indicadas. devido à cicatrização. 

Ainda assim, a Diana é uma criança feliz e adaptada. Tem uma tolerância a à dor e desconforto muito superior a outras crianças. Todos os dias suporta dores extremas para se integrar nas actividades com os colegas que por vezes poderão olhá-la ou utilizarem palavras menos apropriadas.

A EB é uma doença genética que afecta a pele e as mucosas, as quais sofrem lesões ao mínimo toque, não afectando a capacidade mental dos pacientes, no entanto, em casos extremos poderá haver lugar a necessidades educativas relacionadas com a deficiência física ou hospitalizações. Apesar de algumas recomendações que iremos apresentar, a EB não é um impedimento à frequência com sucesso de qualquer grau de ensino ou formação.

Como a EB é uma doença rara com diferentes graus e tipologias que afecta em Portugal apenas cerca de 200 pessoas, enquanto pais da Diana somos as pessoas melhor preparadas para informar a escola e os professores sobre a situação particular da Diana fornecendo dados importantes sobre as situações adequadas de estímulo ou protecção da nossa filha. Assim, estamos disponíveis para promover uma reunião inicial para discutir alguma áreas de ajustamento e estratégias para sobrepôr as dificuldades que possam surgir. Cada caso de EB é diferente e poderá haver restrições a actividades ou utilização de instrumentos particulares a cada caso.

Podendo fazer-se recomendações genéricas à abordagem de alunos com EB, no caso particular da nossa filha Diana, as principais preocupações que gostaríamos de transmitir aos seus professores são as seguintes:

1. Nas filas: Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas. 
2. No caso da Diana ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Como a Diana costuma ter problemas gastrointestinais, deverá evitar-se obrigar a Diana a comer “tudo o que se encontra no prato” sendo que a EB afecta o esófago e outras mucosas.
3. O calor geralmente agrava a EB potenciando o aparecimento de mais bolhas ou feridas. Evite sentar a criança sob luz solar directa ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo). 
4. Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB e em particular no caso da Diana em que os pés são uma das zonas mais afectadas. Mesmo os sapatos mais maleáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes). 
5. Uma criança com EB quer ser e fazer tudo o que os colegas fazem. Converse connosco sobre quais as actividades recomendadas e as que devem ser evitadas. Deve-se evitar em especial desportos muito físicos (jogar à bola, corridas, etc). Em geral a Diana vai querer participar nos exercícios todos. Uma estratégia poderá ser a observação do agravamento da sua condição após uma determinada actividade.
6. Em relação aos objectos da sala de aula, será importante examinar o local onde a Diana se vai sentar e ter em atenção os ângulos rectos da mobília bem como a presença de objectos no chão que possam facilitar uma queda.
7. Existem modos específicos de cuidar de uma ferida que possa aparecer. NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc à pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes fornecidos pelos pais. NUNCA friccione uma ferida. Os pais irão fornecer um “Kit de Primeiros Socorros” que contem os cremes, pensos e ligaduras mais adequados ao tratamento das lesões, bem como irão proceder à explicação dos procedimentos a seguir em situação de bolha ou ferida.

À partida, a Diana não irá ter grandes problemas em conseguir realizar as actividades ou tarefas propostas, mas será importante lembrar que sente dores mesmo quando segura no material de escrita e desenho, podendo ser necessário dar-lhe mais algum tempo para completar as tarefas da sala de aula.

As crianças com EB adaptam-se facilmente à vida escolar e rapidamente aprendem a evitar lesionar-se, por isso é importante estimular a criança a acompanhar as actividades dos colegas apenas observando se há o agravamento da sua condição física.

Feliz Dia das Crianças

 Neste dia da criança, gostaríamos de lembrar todas as crianças borboleta pois enfrentam o desafio de serem crianças num mundo pouco preparado para as acolher, ao mesmo tempo que nos demonstram serem mais fortes e resilientes que muitos adultos desse mundo.

Maio: Duas corridas e um aniversário

O mês de Maio começou este ano de repente, sem aviso e tomou as nossas vidas de turbilhão. Março, Abril e Maio são sempre meses de muito lufa-lufa cá em casa pois é a época de aniversários familiares, que culmina sempre com o mês de Maio cheio de festas, reuniões familiares  e eventos sociais... e para juntar a isto, há um dia da mãe que é necessário festejar... Maio é cansativo. Este Maio não está a ser diferente. Por isso, e apesar de ter imensas coisas para escrever, não tive, senão hoje um tempinho para vir aqui.

Começou com o dia da mãe e a corrida D. Estefânia. Foi um dia da mãe diferente. Acho que deve haver poucas mães que se levantem cedo nesse dia, calcem os ténis e vão voluntariamente correr 10 km. Mas foi o que fiz nesse dia. A chuviscar, com vento e frio, o dia parecia mais um dia de outono do que primavera. Enquanto alguns políticos americanos continuam a desmentir a sua existência, o aquecimento global já nos deu cabo do tempo e da passagem das estações, por isso este foi o dia da mãe mais fresco que tive desde que sou mãe há 9 anos. 

Nesta corrida éramos poucos atletas... talvez quinhentos (ou menos). Na sexta-feira anterior tinha havido a corrida do Primeiro de Maio, por isso esta corrida do dia da mãe não teve muitos adeptos (a não ser talvez os "bichinhos das corridas" - aquelas pessoas que vão a todas e a quem eu muito admiro a força de vontade). O pai da Diana não participou, ficou a apoiar-me na zona de partida/meta. E eu fiquei com a sensação de que já pertencia aos "bichinhos de corrida". Foi só sensação porque não tenho sequer ritmo ou velocidade para me considerar uma verdadeira atleta. Há idosos que me ultrapassam rapidamente. A única coisa em que conseguia pensar era que não queria ser a última a chegar à meta. Para dizer a verdade, este pensamento foi a única coisa que me fez acelerar o passo nos últimos km quando já tinha as pernas assadas e o braço a latejar.

Um Dia da Mãe Diferente

A corrida correu relativamente bem, não cheguei em último, mas dei cabo das pernas e do braço. Não melhorei nem piorei o meu tempo, foi bom apenas correr e chegar à meta. No final foi bom chegar a casa e ter o abraço dos meus filhos. 

No fim-de-semana seguinte, quase sem ter treinado, fomos os dois correr a Corrida +Saúde Solidária. Nesse domingo, houve três corridas só em Lisboa. Esta na zona da Cidade Universitária/Campo Grande/ Entrecampos/Saldanha. A dos Impostos, no Terreiro do Paço. E a Corrida de Belém. A minha única pergunta é: "Quem vai fazer uma Corrida dos Impostos?" e não me alongo mais... pensem só nisso.

Já na nossa corrida, tivemos casa cheia... milhares de pessoas a percorrer duas vezes os três viadutos entre o Campo Grande e o Saldanha. A minha prova começou bem... até ao terceiro viaduto, fui sempre ao lado da menina com estandarte dos seis minutos por km... depois o meu corpo "morreu". Estava demasiado calor (já vos disse que o tempo anda maluco), e tive de parar. Já não parava de correr a meio de uma corrida há algum tempo. Mas nesta tive mesmo de encostar e ir alternando entre jogging e caminhada rápida. Nas estações de água aproveitava para dar um gole e depois despejava o resto da água pela cabeça abaixo, enquanto pensava no estrago que estava a fazer ao meu corpo: três provas de 10 km seguidas (25 de Abril, Corrida da Mãe e +Saúde), dieta demasiado restritiva, diuréticos, etc.  Tinha a cabeça a mil. O nosso pior inimigo nestas situações é mesmo a nossa cabeça, e a minha estava a dizer-me para desistir. Não desisti, embora a vontade fosse muita. O que me deu mais força nos últimos km foi ver uma "atleta" a fazer batota: em vez de ir até ao final da estrada no Campo Grande, cortou pelo meio do parque. Acabei a corrida atrás dela mas com a consciência tranquila, custou-me mas fiz os km todos. Quando cheguei à meta no Estádio Universitário, o J. estava ao pé do animador que anunciou pelo microfone: "A atleta de chapéu azul que chega vem a representar a Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa, uma doença rara, daquelas que pensamos que só acontecem aos outros." Só isso já valeu mais do que qualquer medalha, o reconhecimento do que estamos a fazer este ano.

Corrida +Saúde

Depois desta corrida decidi parar, deixar o meu corpo recuperar dos abusos, até porque estava a aproximar-se o aniversário da nossa Princesa. Por isso a semana seguinte foi exclusivamente dedicada à preparação da festa. O ano passado, a Diana não teve direito a festa de anos com os amiguinhos porque esteve doente com varicela, com uma crise de varicela como eu nunca tinha visto: até dentro das pálpebras tinha lesões. Por isso este ano decidimos dar-lhe a sua festinha de sonho, como ela tinha desejado o ano passado com Elsas, Anas e Olafs pois a Princesa é doidivanas pelo Frozen. Com mais significado este ano pois atingiu a sua primeira "maioridade" -  6 anos - para o ano já vai para a escola "dos grandes", aprender a ler, escrever e contar. 

 A Festa foi uma trabalheira da qual nem eu nem o J. recuperamos ainda. Embora ele já tenha voltado às provas e aos treinos, eu ainda não consegui. Nem sonho qual será a minha próxima prova, mas sei que será em Junho... mal consiga motivar-me.