Um em cada cinco portugueses sofre de uma Doença Rara

Hoje é dia internacional das Doenças Raras. Segundo a FEDRA (Federação de Doenças Raras de Portugal), um em cada cinco portugueses sofre de uma doença rara. Convivo com uma delas há 4 anos e meio, a Epidermólise Bolhosa. Em média nascem em Portugal 2 crianças por ano com esta Doença. Não somos muitos, pelo que não somos uma prioridade nem para os hospitais, nem para as farmacêuticas, nem para o governo. É este o drama das Doenças Raras, somos poucos desta ou daquela, mas  todos juntos somos um em cada cinco portugueses, 20% da população. Daí que seja importantíssimo assinalar esta data, bem como mais importante será juntar esta força de todas as doenças raras quer através da FEDRA em Portugal, quer através do EURORDIS (Organização Europeia de Doenças Raras). Juntos seremos mais fortes.

O céu vai ganhando borboletas...

O céu vai ganhando borboletas mais depressa do que nós criamos curas... Antes de conhecer a Tânia, já a conhecia. Já me tinham falado da sua força, do seu espírito lutador. Antes de conhecer a Tânia, já tinhamos trocado mensagens no Facebook, já tinhamos falado por SMS, já tinha vislumbrado uma pequena infima parte do seu ser. Quando conheci a Tânia pessoalmente, no Hospital de Santa Maria, pareceu-me uma pessoa alegre, uma daquelas pessoas inteligentes e criativas, sedentas de viver e experimentar sensações positivas... uma pessoa positiva. Uma grande mulher, sem dúvida. Apesar das dores, apesar das feridas, apesar da debilitante doença que é a Epidermólise Bolhosa, apesar de tudo isto, a Tânia era uma guerreira. Esta semana foi particularmente dificil para nós e acho que só culminou neste pior dos desfechos: a perda de uma lutadora. É que, enquanto  não pararmos de discutir pormenores sem importância, e não nos focarmos em criar meios para melhorar a vida destas crianças e adultos, o céu vai ganhando borboletas, e nós ficamos mais empobrecidos. Adeus Tânia, e até sempre!

Reentré, balanço do verão, e Semana Internacional de Sensibilização EB

Ultimamente tenho descuidado um pouco este blog. A sucessão de acontecimentos na nossa vida muitas vezes impede-nos de ter tempo para reflectir sobre esses mesmos acontecimentos. Parece-me que vamos acordando, vivendo e dormindo, acordando, vivendo e dormindo... num ciclo que não tem fim... Por vezes até nos esquecemos de nós próprios nas rotinas que se instalam no nosso dia a dia.
O Verão já veio e parece que já foi... pelo menos já parece Outono: chuva, nevoeiro e vento, embora o calor persista. Este ano fomos acampar. Acampar com uma criança com EB é igual a acampar com qualquer outra criança, embora na mala se levem sempre os produtos especiais de que as outras não precisam: cremes, pomadas, pensos, ligaduras, agulhas, desinfectantes, anti-mosquitos, protectores solares extra-fortes. A mala vai um pouco mais carregada, e a atenção dos pais tem de ser redobrada... mas mesmo assim, as férias correram bem. Embora ainda com a estranheza em levar sempre uma criança para a praia e para a piscina de meias de algodão.
Temos um novo elemento na nossa família: Um cão. A Diana adora-o e está sempre a massacrá-lo com brincadeiras. Ele é o bebé e ela a mamã. Nestes dias de chuva tenho pena das travessuras que ela lhe faz: ora o molha, ora o obriga a comer, ora o embala como se fosse um bebé, ora corre atrás dele para jogarem à bola.
As aulas já começaram. A Diana já entrou no jardim-de-infância. Agora já morre de ciumes das crianças mais novas que se instalam mais facilmente no colo da educadora. Já pede para não ir para a escola quando as coisas não lhe correm do seu agrado. Este ano ainda não tive tempo de ir "educar" as educadoras e auxiliares sobre a EB, nem deixei ainda o saquinho de pensos. Aliás, nem sei como chegamos a este ponto de pela primeira vez não termos pensos em casa. Desde que mudamos de casa que ainda não encontrei uma farmácia disponível para nos fazer a encomenda dos pensos. Queixam-se da crise. A farmácia onde antes os comprava também deixou de os ter. Queixam-se da crise. Alias, é impressão minha ou as farmácias estão como os hospitais? Cada vez há menos gente nas farmácias, nos hospitais, nos centros de saúde? Duvido que existam menos doentes, talvez custe mais pagar as taxas moderadoras, os medicamentos, os tratamentos, as análises. A Diana precisa de ir a duas consultas de especialidade e nós também temos vindo a adiar, a adiar... Será que andamos a viver em dias adiados??
Devem estar a proliferar as vendas da banha da cobra. Como começam também a proliferar as propostas de levar a minha filha para um qualquer "terapeuta alternativo" porque "de certeza que isso tem cura, tu é que não sabes". Não discutas com uma mãe de uma criança EB. Lá porque não vos damos conversa, não quer necessariamente dizer que saibas melhor do que nós o que é EB. Simplesmente, já ouvimos tudo e estamos cansadas de repetir as mesmas coisas vezes sem conta.
Vem aí a Semana Internacional de Sensibilização para a EB. Alguém tem ideias sobre o que fazer? eu não tenho nem uma e é já no final de Outubro. Este ano será que me posso esquecer que esta semana existe?

Balanço do primeiro ano de Jardim de Infância

Aqui há dias fui à 1ª reunião de avaliação da Diana.  Está a correr tudo bem, como seria de esperar. A Diana adora o jardim de infância, desde o primeiro dia. Aliás, logo no primeiro dia já me mandava embora mal chegava à sala: "Mãe, podes ir embora que eu já cheguei." A Diana adora pintar e desenhar. É muito autónoma, talvez demais, mesmo em casa não precisa de adultos para a maioria dos seus afazeres. Já sabe escrever o nome. Canta e dança. Quer acompanhar os mais velhos em tudo o que fazem.Agora que está de férias, está sempre a questionar quando é que volta para a escola, quando é que pode ir brincar com os amigos, quando é que pode estar com a educadora. Aliás, o Jardim de Infância está sempre presente nas brincadeiras de casa, quer em cantiga, quer em jogo de faz de conta, quer quando vai para a piscina.

Mãos de mãe

É suposto as mãos de uma mãe segurarem, abraçarem, acariciarem,guiarem, puxarem, ensinarem, apertarem, confortarem. É normal uma mãe dar a mão a um filho: para atravessar a estrada, para o guiar, para o proteger, para o ajudar, para o ensinar. Tudo isto é aquilo que fazemos pelos filhos sem pensarmos muito nisso. É inconsciente para uma mãe, a necessidade de verificar através do contacto físico, que tudo vai bem com o seu filho. Alguns destes gestos são automáticos, imprimidos no nosso desígnio natural de proteger as nossas crias, de lhes ensinar a lidar com o mundo.
Quando temos uma criança com EB em casa, as coisas mudam também isto. As nossas mãos podem tornar-se perigosas para os nossos filhos borboletas. Por vezes um simples toque pode criar uma ferida. Dar as mãos nalguns casos torna-se impossível. Acariciar, muito levemente.Puxar e apertar, nunca. Confortar, com cuidado. Guiar?
Há mães que não têm de pensar nisto. Aliás, nunca antes tinha pensado nisto com o meu filho mais velho. Mas dei por mim a pensar nisto quando um dia, para percorrer o caminho até à escola, quis dar a mão à Diana. Ela rapidamente puxou a mão para trás das costas. Voltei a oferecer a minha, inconscientemente e sem sequer olhar para o que estava a fazer, e ela novamente fugiu com a mão. Depois olhei para o seu palmo e meio de altura, do alto da minha sabedoria: "Então, Diana, tens que dar a mão!" e fiquei reduzida a retalhos com a resposta: "Não posso, tenho um doi-doi nas mãos." Pois claro. Mais uma bofetada sem mãos de Epidermólise Bolhosa. E assim, ficam as mães de crianças borboletas, com o coração desfeito em cacos. E o que será das mães que têm filhos com variantes mais perversas desta doença? Como será ter de conter todos os abraços? todas as caricias?

Estivemos no 2 Simpósio de Genodermatoses

Stand da DEBRA Portugal

Sessão de Abertura

Estive no 2º Simpósio de Genodermatoses, organizado pela Dra. Caroluna Gouveia, e que decorreu entre 31/05/2013 e 01/06/2013. Infelizmente não pude estar presente o tempo todo devido a compromissos profissionais mas penso que foi muito positivo para os profissionais de saúde e doentes que assistiram. O Simpósio teve painéis dedicados à Ictiose e à Epidermólise Bolhosa. A Debra esteve presente com um stand informativo e de angariação de fundos. Parabéns à organização por terem trazido a Lisboa, especialistas de renome internacional nesta área.

Artigo na Revista Eiffel nº15, maio de 2013

Foi publicado na Revista Eiffel nº15, de maio de 2013, um artigo que escrevi para divulgar a DEbRA e a Epidermólise Bolhosa. Esta revista é habitualmente distribuída, não só a formandos, formadores e funcionários da Escola Profissional Gustave Eiffel, como também é enviada a empresas, organismos públicos, Câmaras e Juntas de Freguesia. A minha esperança é que a mensagem chegue ao maior número de pessoas.