EB na Escola

Depois da Diana me ter chegado do Jardim de Infância com os joelhos numa lástima... aliás, com os joelhos como eu nunca os vi, apesar de ser a principal "enfermeira" da minha filha, entreguei na escola *mais* um folheto sobre a EB na escola. O folheto pode ser descarregado aqui. Convém ir recordando aos professores, auxiliares e monitores, as regras mais importantes:

1. Informe-se com os pais das restrições da criança.
2. No caso da criança ter lesões orais deve-se evitar alimentos ácidos e proporcionar uma dieta adequada. Informe-se com os pais das restrições da criança.
3. Por vezes as cadeiras escolares são muito rígidas para uma pele tão frágil, sobretudo se houverem lesões nas nádegas. Deve-se permitir à criança colocar uma almofada sobre o assento.
4.  O calor geralmente agrava a EB despoletando mais bolhas. Evite colocar a criança sob luz solar directa ou perto de uma fonte de calor (aquecedor, por exemplo). 
5. Os sapatos podem constituir um problema para as crianças com EB. Mesmo os sapatos mais maleáveis podem provocar bolhas. Se necessário, permita que a criança use pantufas ou meias grossas (anti-derrapantes). 
6. Nas filas: Uma criança com EB deve manter distância para evitar ser empurrado. Na entrada para transportes públicos deve ser a primeira ou deixada para último para evitar ser calcada ou empurrada pelos colegas. 
7.  Informe-se com os pais qual o melhor modo de cuidar de uma ferida que possa aparecer. NUNCA cole adesivos, pensos rápidos, etc à pele com EB. Use sempre pensos não-aderentes (peça aos pais). NUNCA friccione uma ferida. Use soro fisiológico para limpa-la e enxugue-a com uma compressa dando palmadinhas suaves.

Dia da Mulher dedicado à Tânia B.

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Apetece-me dedicar este dia da mulher a uma mulher lutadora que esteve muito mal há bem pouco tempo, a Tânia. A nossa amiga esteve muito mal no hospital, em coma induzido, chegando a temer-se o pior. Mas a Tânia é uma borboleta forte e lutadora, por isso conseguiu restabelecer-se, e embora com sequelas graves, continua a dar-nos o prazer da sua amizade. Acho que este dia, 8 de Março, serve para nos inspirarmos nestes exemplos de mulheres que conseguem dar a volta por cima das maiores adversidades, incluindo esta malvada doença. Boa sorte Tânia, esperamos que ainda voes connosco muito tempo!

Dia Internacional das Doenças Raras

Hoje é o dia internacional das doenças raras. Penso que se a minha filha não tivesse uma doença rara de pele, se calhar não ligava muito a este dia. É sempre assim, pensamos que estas coisas só acontecem aos outros, mas na realidade acontecem (a nós e não só) com demasiada frequência.
Estou triste! Estas doenças não têm o apoio necessário por parte de governos, hospitais, médicos, enfermeiros e farmacêuticas basicamente porque não há lucro em desenvolver-se tratamentos para elas. É o mundo em que vivemos.
A Diana está doente, constipada, passou mal a noite. Parece que só quando está bem é que nós também estamos...

28 de Fevereiro: Dia Internacional das doenças raras!

Quando ficamos sem palavras...

Ser mãe não é fácil.Ser mãe de uma criança com EB é particularmente difícil. É um caminho solitário. É um trilhar de dores, feridas, tratamentos, e isto... quando as coisas correm bem. Quando correm bem queremos esquecer que a EB pode ter consequências gravíssimas, que os nossos filhos sentem dor constante, queremos fingir que são crianças normais, que podem fazer o que as crianças normais fazem. E podem. E fazem. E vivem a sua vida, correm, saltam, dançam, pintam, brincam, aprendem, como as outras. E as mães esquecem por pouco tempo que são crianças especiais, que a pele é frágil como as asas de uma borboleta. Mas quando as coisas correm mal... não há ninguém que compreenda a dor de termos de aceitar o sofrimento de um filho, a revolta de não o conseguirmos confortar, a indignação de projectos de vida que nunca se irão realizar, a mágoa de ver uma filha a adoecer, sem sabermos se vai melhorar.
A nossa amiga Tânia, está no hospital, num coma induzido. É jovem, demasiado jovem. Bela, apesar da doença que lhe deixou marcas no corpo. Inteligente, simpática, querida. Como tantas outras jovens como ela. Nestas alturas, nunca sabemos bem o que dizer, como apoiar a família. Penso no sofrimento da mãe em ver a filha naquele estado. Penso na minha própria filha. Espero que a Tânia melhore depressa, e o peso no coração da mãe se alivie um pouco. As palavras fogem-nos nas mensagens enviadas. A tristeza aperta-nos a garganta... mas estamos aqui, para apoiar a família naquilo que pudermos.

Ano Novo... vida nova

Esta semana a Diana entrou para a Creche. Já há algum tempo que estava sempre a pedir-me para ir para a Escola, sobretudo desde que o mano entrou para a primária e tem os trabalhos de casa para fazer, a que ela acha imensa piada. Esta semana fomos experimentar uma tarde na Creche e a Diana gostou tanto que optei por inscreve-la. Agora, todos os dias de manhã lá vai ela de mochila às costas, toda entusiasmada.
Todos os dias leva o almoço na mochila e um kit de primeiros socorros EB: mepilex border, tubifast, agulhas, compressas, diaseptil, tesouras e fucidine.
Como a creche é pequena e tem poucas crianças e mais novas do que a Diana, penso que será uma boa oportunidade para se habituar ao espaço escolar, antes da entrada no Jardim de Infância.
A entrada na escola foi fácil para a Diana e para mim. Não houve birras, nem choros, nem nervosismos. Vamos ver se continua tão entusiasmada como começou...

Boas Festas!