Quando ficamos sem palavras...

Ser mãe não é fácil.Ser mãe de uma criança com EB é particularmente difícil. É um caminho solitário. É um trilhar de dores, feridas, tratamentos, e isto... quando as coisas correm bem. Quando correm bem queremos esquecer que a EB pode ter consequências gravíssimas, que os nossos filhos sentem dor constante, queremos fingir que são crianças normais, que podem fazer o que as crianças normais fazem. E podem. E fazem. E vivem a sua vida, correm, saltam, dançam, pintam, brincam, aprendem, como as outras. E as mães esquecem por pouco tempo que são crianças especiais, que a pele é frágil como as asas de uma borboleta. Mas quando as coisas correm mal... não há ninguém que compreenda a dor de termos de aceitar o sofrimento de um filho, a revolta de não o conseguirmos confortar, a indignação de projectos de vida que nunca se irão realizar, a mágoa de ver uma filha a adoecer, sem sabermos se vai melhorar.
A nossa amiga Tânia, está no hospital, num coma induzido. É jovem, demasiado jovem. Bela, apesar da doença que lhe deixou marcas no corpo. Inteligente, simpática, querida. Como tantas outras jovens como ela. Nestas alturas, nunca sabemos bem o que dizer, como apoiar a família. Penso no sofrimento da mãe em ver a filha naquele estado. Penso na minha própria filha. Espero que a Tânia melhore depressa, e o peso no coração da mãe se alivie um pouco. As palavras fogem-nos nas mensagens enviadas. A tristeza aperta-nos a garganta... mas estamos aqui, para apoiar a família naquilo que pudermos.

Ano Novo... vida nova

Esta semana a Diana entrou para a Creche. Já há algum tempo que estava sempre a pedir-me para ir para a Escola, sobretudo desde que o mano entrou para a primária e tem os trabalhos de casa para fazer, a que ela acha imensa piada. Esta semana fomos experimentar uma tarde na Creche e a Diana gostou tanto que optei por inscreve-la. Agora, todos os dias de manhã lá vai ela de mochila às costas, toda entusiasmada.
Todos os dias leva o almoço na mochila e um kit de primeiros socorros EB: mepilex border, tubifast, agulhas, compressas, diaseptil, tesouras e fucidine.
Como a creche é pequena e tem poucas crianças e mais novas do que a Diana, penso que será uma boa oportunidade para se habituar ao espaço escolar, antes da entrada no Jardim de Infância.
A entrada na escola foi fácil para a Diana e para mim. Não houve birras, nem choros, nem nervosismos. Vamos ver se continua tão entusiasmada como começou...

Boas Festas!

Vem aí o Natal?

Este ano não tenho vontade nenhuma de natal. Ainda não entrei no espírito e acho que vai ser difícil. O natal é para as crianças, por isso vai haver natal na minha casa mesmo contra todas as vontades de um governo que teima em cortarnos as asas. O Serviço Nacional de Saúde está mal e não se recomenda. Às vezes penso que este governo está como os outros senhores: à espera que os doentes de EB morram, para não lhes darem cabo do juizo!
A Diana tem estado bem, comparativamente ao verão... mas sempre faz uma bolha ou outra no joelho. A última que fez foi uma bolha de proporções épicas. Épicas também são as birras para não tratarmos as bolhas, verificarmos a pele ou fazermos qualquer outro tipo de tratamento... Por isso tenho sempre de pedir ajuda ao marido ou mesmo ao filho mais velho... que coisa terrível de se pedir a uma criança: ajuda para o tratamento da irmã mais nova que se contorce de dores! Como eu gostava que esta doença não existisse!

Livro Publicado pela DeBRA International

 

 

A DebRA International acaba de publicar o livro "Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa" (Terapia Ocupacional para a Epidermólise Bolhosa). Trata-se de uma publicação financiada pela DebRA Austria, cujos autores são terapeutas ocupacionais com uma longa experiência no tratamento de pacientes com EB. O livro apresenta uma abordagem holística, com uma combinação de tratamentos pediatricos e funcionais. Dada a natureza prática do livro, ele é aconselhado não só para médicos e profissionais de saúde, mas também é útil para pacientes.

 

O livro pode ser encomendado diretamente à editora Springer (orders-hd-individuals@springer.com) e tem o custo unitário de 29.95€.

We "heart" Eddie Vedder

http://music-mix.ew.com/2012/10/25/eddie-vedder-heal-eb-auction/

Eddie Vedder, No Doubt e Foo Fighters são alguns dos nomes que integram a lista da HealEB, tendo doado artigos para leilões de angariação de fundos para a Heal EB, uma organização que se dedica à angariação de fundos e sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Os leilões acabaram no dia 25 de Outubro.

100º Post

É sintomático o 100º Post deste blog recair precisamente na Semana Internacional de Sensibilização EB. Esta é a terceira semana internacional que o blog assinala. Este é o terceiro ano de vida da Diana.   Para assinalar esta Semana, fiz a imagem ao lado que utilizo durante esta semana como foto de perfil no facebook. Se queres participar na semana internacional, partilha também a imagem, ou utiliza-a como foto de perfil no facebook, twitter, pinterest, google+, e gasta nem que seja apenas uma actualização de estado para informar os teus amigos/seguidores sobre esta doença devastadora.