Livro Publicado pela DeBRA International

 

 

A DebRA International acaba de publicar o livro "Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa" (Terapia Ocupacional para a Epidermólise Bolhosa). Trata-se de uma publicação financiada pela DebRA Austria, cujos autores são terapeutas ocupacionais com uma longa experiência no tratamento de pacientes com EB. O livro apresenta uma abordagem holística, com uma combinação de tratamentos pediatricos e funcionais. Dada a natureza prática do livro, ele é aconselhado não só para médicos e profissionais de saúde, mas também é útil para pacientes.

 

O livro pode ser encomendado diretamente à editora Springer (orders-hd-individuals@springer.com) e tem o custo unitário de 29.95€.

We "heart" Eddie Vedder

http://music-mix.ew.com/2012/10/25/eddie-vedder-heal-eb-auction/

Eddie Vedder, No Doubt e Foo Fighters são alguns dos nomes que integram a lista da HealEB, tendo doado artigos para leilões de angariação de fundos para a Heal EB, uma organização que se dedica à angariação de fundos e sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Os leilões acabaram no dia 25 de Outubro.

100º Post

É sintomático o 100º Post deste blog recair precisamente na Semana Internacional de Sensibilização EB. Esta é a terceira semana internacional que o blog assinala. Este é o terceiro ano de vida da Diana.   Para assinalar esta Semana, fiz a imagem ao lado que utilizo durante esta semana como foto de perfil no facebook. Se queres participar na semana internacional, partilha também a imagem, ou utiliza-a como foto de perfil no facebook, twitter, pinterest, google+, e gasta nem que seja apenas uma actualização de estado para informar os teus amigos/seguidores sobre esta doença devastadora.

Festa de Halloween no Algarve

 

A Kiss FM no Algarve organiza todos os anos uma festa de Halloween. Este ano a  festa de Halloween da Kiss Fm é no Jojo´s e vai incluir a Transmissão em direto, Festa de máscaras, Prémios e Doçura ou travessura? entre muitas outras animações! Quarta-feira, dia 31 de outubro, a partir das 19h, se estiveres no Algarve, passa pelo Jojo's porque a Kiss Fm Algarve e o Jojo´s estão a apoiar a semana Internacional de EB  e  a DebRA Portugal.

O Jojo´s fica na Rua São Gonçalo de Lagos – na parte velha de Albufeira, mesmo ao lado da famosa praia dos pescadores.

Semana Internacional de Sensibilização EB - Poster 2012

Começa hoje a semana internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Este ano, optei por solicitar a colaboração de doentes e familiares para este espaço, convocando a sua ajuda para publicar desenhos, histórias, entrevistas. Quem quiser participar ainda pode, através do email o blogue: diana.ervilha@gmail.com

Meias de praia

 

 

Nem tudo o que se vê no Facebook é necessariamente mau. A prova está na imagem acima. Trata-se de meias feitas especialmente para a praia. São comercializadas pela marca Vincere Sports, e foram criadas para quem pratica desporto na areia: volei ou futebol de praia. São feitas com uma lycra especial com factor de proteção UV de 50+, e cosidas de forma a garantir o conforto de quem as utiliza. Só tomei conhecimento de que existiam porque gosto de uma página de engenharia no fb, e até há mesmo quem as critique porque "o objetivo de ir à praia é sentir a areia nos pés."

 

Já aqui antes me queixei de que nos dias de praia é muito complicado evitar que a areia se entranhe nas feridas da Diana ou que o calor da areia cause novas bolhas, pelo que é sempre necessário garantir que vista umas meias (muito quentes) ou que se ponha em cima da toalha, o que pode ser impraticável dado o gosto que tem pelas brincadeiras normais da idade! Teria sido bom, ter esta informação no verão, mas aqui fica registado para o próximo. As da fotografia são específicas para criança e custam $14.99 no site da Vincere.

Semana Internacional de Sensibilização EB

Vem aí a semana internacional de sensibilização para a Epidermólise Bolhosa, que este ano se irá realizar como habitualmente na última semana de Outubro. Já existem várias ideias para eventos de solidariedade no sítio oficial da iniciativa, pelo que recomendo vivamente que passem por lá. Este ano o blogue da Diana e a Ervilha vai participar através da publicação diária de textos, desenhos, entrevistas, etc. de doentes com Epidermólise Bolhosa residentes em Portugal. Se estiveres interessado em participar, envia-me um email para diana.ervilha@gmail.com. Reservo-me o direito de recusar publicar desenhos e textos impróprios ou abusivos. É favor indicar o número de sócio da DebRA Portugal.