Bróculos e Epidermólise Bolhosa Simples

 Há umas décadas atrás, George Bush, ex-presidente dos EUA, ficou conhecido pela sua aversão a brócolos, tendo os produtores de brócolos americanos enviado uns contentores do vegetal para a Casa Branca. Na altura, os brócolos produziram manchetes nos jornais e anedotas nos programas de comédia política, ficando para a história dos faux-pas deste político norte-americano.
Enfim, os brócolos não são particularmente bonitos e a maior parte das crianças fogem deles a sete pés muito embora os bem intencionados pais tentem impingi-los como "pequenas árvores". Aqui já estou a recordar um célebre prato de puré de batatas com uma pequena plantação de "árvores" que os meus próprios pais terão produzido para mim ou para o meu irmão (*arrepio*).
No entanto, os brócolos são um alimento muito saudável. Contêm uma substância chamada sulforafano que tem efeitos benéficos para a saúde e mais propriamente para o cancro, os problemas gastro-intestinais e também para a Epidermólise Bolhosa Simples. Investigadores do John Hopkins descobriram que o Sulforafano reduz a probabilidade de aparecimento de novas lesões ou bolhas em doentes cuja EB Simples é causada por uma deficiência no gene que produz a queratina-14. Não é este o caso da Diana, que tem Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva, mas são boas notícias para quem sofre de EBS.
No nosso caso, os brócolos têm-se revelado úteis nos problemas gastro-intestinais da Diana que sofre de obstipação recorrente, e nada tem resultado melhor no tratamento do que uma boa sopinha de brócolos com batata.

Herois e Heroinas

Source: flavorwire.com via Rute on Pinterest

A minha filha é a minha heroina. O meu filho é o meu heroi. Faz parte de ser mãe admirar os filhos. Os meus dois rebentos estão a crescer, no próximo ano o meu filho vai entrar para a escola primária, a Diana para o Jardim de Infância. Qualquer dia estão a dar-me as dores de cabeça normais de uma mãe de dois adolescentes... o tempo passa a correr. A minha filha é a minha heroina porque apesar de conviver todos os dias com dores inimaginaveis nos pés e nos joelhos, não é por isso que deixa de brincar, gritar, saltar, dançar, correr, nadar, desenhar e ter as pulsões normais de uma criança de três anos.

Três anos

Vivemos há três anos com uma ervilha na nossa vida: a Epidermólise Bolhosa. Por muito que nos esforcemos para que a Diana tenha uma vida normal, para tratá-la como a criança normal de três anos que é, que adora brincar, saltar, correr e dançar como todas as outras, fica sempre a marca visível de que se calhar não devíamos ter deixado fazer isto ou aquilo. No dia que fez três anos, teve direito a festinha com os primos e tios, a ida ao escorrega, a gelado, a saltar, a brincar, a soprar as velas mais do que uma vez, a vestir roupas novas, a Barbies e a bebés chorões, a balões e a ser feliz, como manda a idade que tem. O que eu mais queria era não ter que olhar para os joelhos, não ter que lhe rebentar bolhas, não ter que fazer a minha filha chorar de cada vez que tenho de lhe mudar os pensos, de não ter de ver o sangue a escorrer quando cai na relva, de não ter de lhe explicar porque é que as unhas dela são diferentes das minhas ou das crianças da sua idade, de não ter de lhe dar medicamentos para a obstipação, de não ter de a proteger contra o sol, contra o vento, contra a relva, contra almofadas. Gostava tanto que não houvesse este filme de terror diario na nossa casa ao qual chamamos ervilha, EB, Epidermólise Bolhosa.

A primeira figura humana

Na quinta feira a Diana fez este desenho. Começou por ser a mãe mas no fim já era a Diana. Começou pela cabeça, olhos, boca... No inicio fiquei muito impressionada com o desenho e a sua preocupação com o cabelo... Até lhe perguntar o que eram os círculos em baixo à espera que dissesse que eram os pés. "São os dói-dois, mamã" disse como se fosse obvio. O meu coração encolheu um bocadinho, mas a minha filha continuou alegremente a desenhar noutra folha.

Os primeiros livros preferidos da princesa

Aqui há umas semanas atrás fui à arrecadação buscar os livros de criança que os meus pais guardaram, os meus e os do meu irmão, fiz duas pilhas e entreguei cada uma  a cada um dos meus filhos. Nesta última semana a Diana tem-me pedido constantemente que lhe leia os livros da Rita que eram meus e cuja edição portuguesa data de 1977. A Rita é uma menina que vive com o irmão mais velho, o Miguel, e a irmã bebé, a Elisa e tem um ouriço vivo, o Artur. Andei à procura na internet, e não encontrei muita informação em português, no original francês de Domitille de Pressensé a série conta as histórias da menina Émilie. Os desenhos e as histórias são muito simples. A Diana adora a Rita e o Guarda-Chuva. Entre outras coisas este livro ensina que a nossa percepção das coisas nem sempre corresponde à coisa em si. E já agora, existe uma app da Émilie que a Diana adora explorar. "Mãe? Contas a Rita? Contas?"

Fotografias de feridas?

28/04/2012

Quando fomos entrevistadas pela TVI, solicitaram-me fotografias das feridas da Diana desde que nasceu. Pois bem, só tínhamos fotografias deste género e muito poucas .De facto, não são os primeiros a solicitar esse tipo de fotografias. Alguns médicos também as solicitam. Quando a primeira pessoa me pediu as ditas fotos, a Diana tinha pouco mais de seis meses, fiquei um pouco incrédula a olhar. Nunca me tinha passado pela cabeça documentar feridas que causam dor à minha filha. Se há  coisa que não deveria encher álbuns de recordações deve ser fotografias de bolhas, quistos de millia, unhas com distrofia, pele rasgada, pele infectada, crostas, carne viva, e outras coisas afim. Desde esse dia tenho tirado algumas fotos, umas que vou publicando neste blog, outras que vou guardando no cartão de memória da máquina fotográfica ou que apago porque realmente não me faz sentido guardar este tipo de fotografias. Aliás, como vou eu ter coragem de ir revelar as ditas fotografias do cartão, sabendo que vão lá estar no meio algumas de bolhas, feridas e unhas caídas? Aqui fica uma fotografia deste sábado, só para mostrar que os joelhos da Diana continuam vermelhuscos... e as unhas dos dedos gordos do pé já nem existem... mas fora isto até que está bastante bem. Ainda bem que ainda não está tempo para saias, vestidos e calções pois estas feriditas são o suficiente para os bem intencionados me perguntarem sobre os maus tratos que dou à minha filha....

Bem sei que as fotografias são importantes para documentar a evolução da doença, mas desculpem-me lá se acho que prefiro tirar fotografias da sua linda carinha.

Assembleia Geral da DebRA

No passado sábado, 14 de Abril recebemos em "casa", os associados da DebRA Portugal para a Assembleia Geral da associação. Seguiu-se um momento de convívio alancharado com os sócios. Estes momentos são sempre bons para conversarmos com outros doentes, família e amigos, colocarmos as nossas dúvidas, aceitarmos sugestões de tratamento e falar sobre as nossas preocupações. Foi muito bom estarmos com todos vós, obrigada pela vossa presença!