Três anos

Vivemos há três anos com uma ervilha na nossa vida: a Epidermólise Bolhosa. Por muito que nos esforcemos para que a Diana tenha uma vida normal, para tratá-la como a criança normal de três anos que é, que adora brincar, saltar, correr e dançar como todas as outras, fica sempre a marca visível de que se calhar não devíamos ter deixado fazer isto ou aquilo. No dia que fez três anos, teve direito a festinha com os primos e tios, a ida ao escorrega, a gelado, a saltar, a brincar, a soprar as velas mais do que uma vez, a vestir roupas novas, a Barbies e a bebés chorões, a balões e a ser feliz, como manda a idade que tem. O que eu mais queria era não ter que olhar para os joelhos, não ter que lhe rebentar bolhas, não ter que fazer a minha filha chorar de cada vez que tenho de lhe mudar os pensos, de não ter de ver o sangue a escorrer quando cai na relva, de não ter de lhe explicar porque é que as unhas dela são diferentes das minhas ou das crianças da sua idade, de não ter de lhe dar medicamentos para a obstipação, de não ter de a proteger contra o sol, contra o vento, contra a relva, contra almofadas. Gostava tanto que não houvesse este filme de terror diario na nossa casa ao qual chamamos ervilha, EB, Epidermólise Bolhosa.

A primeira figura humana

Na quinta feira a Diana fez este desenho. Começou por ser a mãe mas no fim já era a Diana. Começou pela cabeça, olhos, boca... No inicio fiquei muito impressionada com o desenho e a sua preocupação com o cabelo... Até lhe perguntar o que eram os círculos em baixo à espera que dissesse que eram os pés. "São os dói-dois, mamã" disse como se fosse obvio. O meu coração encolheu um bocadinho, mas a minha filha continuou alegremente a desenhar noutra folha.

Os primeiros livros preferidos da princesa

Aqui há umas semanas atrás fui à arrecadação buscar os livros de criança que os meus pais guardaram, os meus e os do meu irmão, fiz duas pilhas e entreguei cada uma  a cada um dos meus filhos. Nesta última semana a Diana tem-me pedido constantemente que lhe leia os livros da Rita que eram meus e cuja edição portuguesa data de 1977. A Rita é uma menina que vive com o irmão mais velho, o Miguel, e a irmã bebé, a Elisa e tem um ouriço vivo, o Artur. Andei à procura na internet, e não encontrei muita informação em português, no original francês de Domitille de Pressensé a série conta as histórias da menina Émilie. Os desenhos e as histórias são muito simples. A Diana adora a Rita e o Guarda-Chuva. Entre outras coisas este livro ensina que a nossa percepção das coisas nem sempre corresponde à coisa em si. E já agora, existe uma app da Émilie que a Diana adora explorar. "Mãe? Contas a Rita? Contas?"

Fotografias de feridas?

28/04/2012

Quando fomos entrevistadas pela TVI, solicitaram-me fotografias das feridas da Diana desde que nasceu. Pois bem, só tínhamos fotografias deste género e muito poucas .De facto, não são os primeiros a solicitar esse tipo de fotografias. Alguns médicos também as solicitam. Quando a primeira pessoa me pediu as ditas fotos, a Diana tinha pouco mais de seis meses, fiquei um pouco incrédula a olhar. Nunca me tinha passado pela cabeça documentar feridas que causam dor à minha filha. Se há  coisa que não deveria encher álbuns de recordações deve ser fotografias de bolhas, quistos de millia, unhas com distrofia, pele rasgada, pele infectada, crostas, carne viva, e outras coisas afim. Desde esse dia tenho tirado algumas fotos, umas que vou publicando neste blog, outras que vou guardando no cartão de memória da máquina fotográfica ou que apago porque realmente não me faz sentido guardar este tipo de fotografias. Aliás, como vou eu ter coragem de ir revelar as ditas fotografias do cartão, sabendo que vão lá estar no meio algumas de bolhas, feridas e unhas caídas? Aqui fica uma fotografia deste sábado, só para mostrar que os joelhos da Diana continuam vermelhuscos... e as unhas dos dedos gordos do pé já nem existem... mas fora isto até que está bastante bem. Ainda bem que ainda não está tempo para saias, vestidos e calções pois estas feriditas são o suficiente para os bem intencionados me perguntarem sobre os maus tratos que dou à minha filha....

Bem sei que as fotografias são importantes para documentar a evolução da doença, mas desculpem-me lá se acho que prefiro tirar fotografias da sua linda carinha.

Assembleia Geral da DebRA

No passado sábado, 14 de Abril recebemos em "casa", os associados da DebRA Portugal para a Assembleia Geral da associação. Seguiu-se um momento de convívio alancharado com os sócios. Estes momentos são sempre bons para conversarmos com outros doentes, família e amigos, colocarmos as nossas dúvidas, aceitarmos sugestões de tratamento e falar sobre as nossas preocupações. Foi muito bom estarmos com todos vós, obrigada pela vossa presença!

Crónica na Lux

A médica da Diana escreveu uma excelente crónica na revista Lux. Aproveite para ir à página da DebRA Portugal para saber como pode ajudar-nos a minorar a dor das crianças borboleta.

Hoje o pai faz anos...

 Falta exactamente um mês e uma semana para os anos da princesita, mas hoje o pai faz anos. Não temos nada de especial planeado a não ser estar com ele e dar-lhe muitos miminhos pois a semana passada esteve internado após ter engolido acidentalmente uma cruzeta. Pegou-nos um grande susto e especialmente porque no hospital em que esteve não queriam dar informações. Agora que está em casa vamos enche-lo de mimos no dia de hoje.