Tubifast

O problema é que a princesa gosta muito de puxar as compressas e as peles, por isso este bom aspecto não dura muito tempo.

Como Fazer um Curativo

Segundo as novas orientações da Dermatologista da Diana:
1. Cobrir a ferida com Mepitel e Reducol ou Fucidine (Fucidine apenas se o conteúdo da bolha tiver pus uma vez que contém antibiótico).
2. Aplicar uma compressa sobre o Mepitel.
4. Aplicar Mepilex Lite
5. Fixar com uma ligadura ou fixar com Tubifast.
6. No caso de ter dores, fazer o Ben-U-Ron em xarope.

Lista de Compras:

• Caixa de 10 compressas Mepitel 5cmX7,5cm: 35,50€
• Caixa de 5 compressas Mepilex Lite 6cmX8,5cm: 15,00€
• Tubifast 7,5cmX1m: 3,97€
• Ligadura 8cm: 0,90€
• Fucidine 20mg/g pomada: 3,33€
• Ben-U-Ron 200mg/5mL xarope: 3,15€
• Reducol Hzn: 20,55€

O total é 82,40€... e as compressas e ligaduras só dão para duas semanas. Para além disso, o Estado apenas comparticipa o Fucidine e o Ben-U-Ron.

Consulta de Dermatologia - Agosto

Correu bem. A avó também foi. A médica passou mais uma receita de pensos e marcou nova consulta para Setembro. Aprendemos uma nova forma de fazer os pensos... falamos sobre as dores, o calor, a praia... a possível criação da DEBRA portuguesa, a possível ida a Londres consultar especialistas...
Ficou marcada mais uma consulta para Setembro. Nessa altura estará em Portugal uma enfermeira francesa para nos ensinar os cuidados a ter com as feridas.

amizade

A viagem que iniciamos é dolorosa. Sobre isso nem eu nem o pai temos dúvidas. Preocupamo-nos com cada passo porque cada passo pode causar uma ferida, uma bolha, uma dor. Sabemos o que nos espera pela frente, o que te espera, e para poupar-te a isso dariamos tudo até a própria vida.
Seria infinitamente mais fácil se pudessemos partilhar com os outros as nossas preocupações. Agora mais do que nunca precisamos de falar, desbravar emoções, gritar, barafustar, dizer o que nos vai na alma. É nestas alturas que se descobre quem são realmente as pessoas que nos rodeiam. Quem são as pessoas que realmente querem ouvir... só isso, simplesmente ouvir. Sem juízos de valor, sem preconceitos, sem pedir nada em troca....
É agora que descobrimos quem são realmente os nossos amigos.

Consultas, férias e andamentos...

Farta de esperar pela biopsia que nunca mais é marcada liguei para o HSM, sem sucesso. Deixei recado e a administrativa ainda me pediu para confirmar se era para marcar a "autópsia"??? Ele há pessoas que me deixam completamente exasperada!!! aumentei o tom de voz da "BIOPSIA!!" e fui informada que a médica me iria devolver a chamada. Chateada e farta de tar à espera de uma resposta, decidi ir por minha livre iniciativa ir ao serviço de Pediatria fazer um plantão com a Diana. Após algumas horas de espera consegui finalmente falar com a Dermatologista que me explicou que estão à espera de conseguir apoios mas que não está esquecido de maneira nenhuma... Acalmei um pouco a minha frustração. A médica informou-me que seria interesssante juntar alguns dos doentes para criar a  Associação DEBRA em Portugal, uma vez que não existe no nosso país representação da mesma. Claro que me ofereci para ajudar no que fosse preciso.
Se conseguirmos criar a associação em Portugal isso irá ajudar não só a minha filha, mas sobretudo os doentes com formas mais graves de EB que não têm recursos económicos para viajar até Espanha (o país mais próximo onde existe), França ou Inglaterra.
Estes doentes têm direito à Bonificação da prestação familiar por motivo de deficiência, mas os valores que o estado atribui mensalmente não chega para as centenas de compressas, ligaduras, cremes, pomadas, terapias que são necessárias, nem são comercializados em Portugal alguns dos produtos fundamentais à prevenção das bolhas.
Marquei mais uma consulta para Agosto e espero que por essa altura possamos avançar com a ideia da associação.
Entretanto a Diana gatinhou, gatinhou, gatinhou e esfolou os joelhos todos: formaram-se bolhas que rebentaram logo a seguir e ficou cheia de feridas que demoram em sarar precisamente porque continuou a gatinhar e as ligaduras incomodam-na com o calor e estava sempre a puxar... tou farta que me perguntem onde é que a menina se magoou ou que as pessoas me olhem de lado por pensarem que a maltrato!
Fomos de férias! o meu principal medo era o sol, a areia, a água do mar... de acordo com a dermatologista Sol nem pensar, areia só com meias e mar... bom, na realidade como queremos que a Diana tenha uma vida mais normal possível, fomos à praia, sem meias, com carradas de protector solar e demos muitos mergulhos! ela adorou e as bolhas e lesões secaram um pouco... durante uma semana pudemos mudar de rotina...
Esta semana a Diana começou a andar sem apoio... o que me sossega em relação aos joelhos que devem começar a sarar a um ritmo mais célere... no entanto, a preocupação neste momento são os sapatos e as lesões que poderão causar nos pés.
Agosto aproxima-se vertiginosamente e tenho que começar a fazer a lista das questões que quero colocar à Dermatologista.

Primeiro Aniversário

Na semana em que fizeste um ano, fomos ao médico duas vezes. A primeira, na consulta de rotina de Pediatria, descobrimos que já medes 74.5 cm e pesas 10.78 Kg. O médico disse que já podias comer de tudo, mal ele sabe que adoras petiscar do prato da mãe e do prato do pai, e que  no teu dia de anos comeste uma grande fatia do bolo Red Velvet que a mamã fez. Perguntamos sobre os teus sapatinhos e sobre a praia, mas ele não nos soube responder, afinal de contas não é dermatologista e não tem a certeza sobre o que provoca ou não lesões na tua pele. Foi-nos sugerido que marcassemos uma consulta num hospital de Londres que tem uma equipa dedicada à EB... eu e o pai  já começamos a fazer contas de cabeça...

Depois, a mamã e os colegas de trabalho apanharam um grande susto... nos teus treinos para andar, caíste e fizeste uma grande ferida no dedo gordo do pé... tivemos de ir de urgência ao Hospital. Felizmente foi mais o susto do que outra coisa, mas ainda assim olhar para o teu dedo assustava: tinhas uma enorme bolha de sangue  por debaixo da unha que já tinha caído e uma ferida enorme entre os dedos. Os médicos não deram indicações nenhumas, para além daquelas que já conhecemos: um curativo com adaptic, fucidine e ligadura. A mãe sabe que tavas com umas dores horriveis, e ainda assim quiseste ir andar a pé agarrada ao pai.

É tão desesperante falar com médicos e não obter resposta nenhuma.

Em resposta a uma dúvida do avô

A Epidermólise Bolhosa tem uma incidência de 1/50 000. Cinquenta em cada milhão de recém nascidos são diagnosticados com Epidermólise Bolhosa, dos quais 92% com Epidermólise Bolhosa Simples.wiki
É uma doença que afecta todas as raças e etnias, distribuindo-se de forma igual por ambos os sexos.
Não admira então que não esteja na prioridade dos nossos políticos, nem dos grandes grupos económicos. Estou desde Janeiro à espera que nos marquem uma biopsia para confirmar o diagnóstico e uma imunofluorescência que nem sequer é comparticipada.