Boa Páscoa!

A todos uma Páscoa Feliz, e caso ainda não o tenham feito, venham seguir-nos no Facebook!

Corrida ISCPSI / APAV - Março 2015

Fizemos hoje a primeira corrida para o #Diana'sEBrun. "Correr por quem não pode" era este o lema da corrida de hoje, organizada pelo Instituto Superior de Ciências Policiais e Segurança Interna, a favor da Associação Portuguesa de Apoio à Vítima. Nem de propósito :"Correr por quem não pode"? Correr pelas crianças borboletas, para divulgar a nossa causa, pareceu-nos um inicio auspicioso deste nosso desejo de levar mais longe a sensibilização para a nossa causa.
Munidos com as nossas t-shirts, eu com uma caseira com a nossa imagem do blogue e o pai da Diana com uma oferecida com o logotipo da DEBRA Portugal, fomos hoje correr por gosto 10,000 metros, isto é 10 km. Não é a primeira vez que ambos corremos esta distância, ou até mais... mas, o facto de não termos treinado nada na última semana, não termos dormido quase nada na noite anterior e termos "abusado" nas festas familiares deste fim-de-semana, não ajudou muito na nossa prova. Claro que o pai da Diana é todo um atleta e conseguiu defender a "honra da casa", tendo concluído a prova em 45 minutos... Já eu vi-me aflita com o calor, o sol e a falta de chapéu (Note to self: para a próxima levar um bom boné, óculos e uma garrafa de água), e tive de abrandar em diversas ocasiões.  Mesmo assim, fiz o meu melhor tempo de 10 km em prova (67 minutos).  E isso graças a um atleta mascarado de Batman, que levava o filho num carrinho de bebé e que não me deixou parar...
Aliás, é sempre positivo nestas provas em que temos participado, ver e sentir a entre-ajuda dos atletas.
Cheguei à meta estafada, mas valeu a pena o esforço. É verdade que "quem corre por gosto não cansa" mas mesmo assim, ficamos "rotos". Agora é treinar a sério para a próxima prova de 10 km em S. Domingos de Benfica, porque a de hoje foi plana, mas em Benfica, abundam as subidas!
A Diana e o mano também estão inscritos para a prova das crianças dessa corrida, vamos ver como se portam.

A escolha dos sapatos: o preço se ser raro

Escolher uns sapatos para uma criança com Epidermólise Bolhosa é como escolher uns ténis de corrida. Qualquer corredor saberá que até encontrar o par perfeito deverá experimentar vários pares pois o que é confortável para uns pode não ser para outros, dependendo do terreno, passada, e do próprio pé. Em ambos os casos há regras a cumprir para não danificar os pés. Alguns corredores poderão optar por recorrer a máquinas especializadas para analisar a passada, já a grande maioria, face aos custos dessa análise, poderão optar pela velha técnica da tentativa e erro... Como aliás se escolhem os sapatos das crianças com EB. E isso poderá ter custos... 

Em ambos os casos, o sapato errado poderá causar danos físicos. Para as crianças com EB, um sapato com uma sola muito rija, costuras no sítio errado, ou insuficiente amortecimento, poderá causar uma ferida mais grave ou dores incapacitantes. Para os corredores, um sapato muito apertado ou de deficiente amortecimento, poderá causar toda uma planópia de lesões musculares. Aliás, só o facto de um sapato de corrida ser do tamanho errado na caixa dos dedos, poderá causar bolhas nos dedos ou unhas pretas. 

O sapato de uma criança com EB deverá ser largo e permitir a utilização de protecções suplementares, como sejam as espumas ou os pensos. A Diana usa sempre sapatos de um ou dois tamanhos acima, mas também isto é arriscado porque roçam em partes que podem causar bolhas, na ponta dos dedos, onde já não tem unhas, ou no tornozelo, onde se formam também quistos de milia. 

A Diana tem uma paixão por sapatos. Até aqui tudo normal... Afinal é uma menina. Maria-rapaz para certas coisas mas demasiado feminina para outras. Diverte-se a ver os sapatos das outras meninas e quer sempre comprar igual... Embora "igual" nem sempre seja o mais adequado... Por exemplo, a última "birra" foi por querer uns chinelos tipo havaiana... Daqueles que já está farta de saber que lhe cortam entre os dedos. Enfim, paixão por sapatos é tudo menos indicador de "juízo". Por isso, como "as outras meninas" tem sandálias, botas, ténis, socas (as quais são demasiado pesadas e devem magoar o pé e quase não as usa) e "os sapatos da Elsa" (uns sapatos de salto de plástico que só usa em casa, com meias e mesmo assim a magoam... Mas não desiste deles...). Às vezes parece-me que sou a mãe da Imelda Marcos.

 A Diana tem uma paixão por sapatilhas... Tipo ballet... Estas moldam-se melhor ao seu pé, são leves, não aquecem tanto o pé e dão a sensação de que vai descalça. Aliás... Descalça, só com as meias, é como preferiria andar... Mas "descalça" não dá para sair de casa, nem ir à escola, nem ir ao parque, nem às compras, nem ao café. Aliás, nem de sapatilhas pode ir a esses sítios porque as sapatilhas não amortecem a passada, embora gostaria que alguém inventasse uma sola tão moldável quanto a da sapatilha, mas com protecção dos golpes da "estrada". 

Para correr, existem marcas infindáveis com gamas variadas de preços. Desde o mais barato até ao luxo inacessível. Qualquer corredor saberá que nem sempre o mais caro é o melhor. Da minha parte gosto muito da gama da Decathlon, são baratos e confortáveis. Já para as crianças que sofrem de EB, escolher um sapato maleável, sem costuras desconfortáveis, sem sobreaquecimento e com amortização conveniente, poderá ser uma experiência mais cara, e com reduzidas hipóteses de escolha. É o preço de ser-se raro.

Dia Internacional da Mulher

Como é habitual assinalamos este dia, com uma saudação especial para todas as mulheres que lidam todos os dias com a Epidermólise Bolhosa, quer sejam doentes, mães, irmãs, tias, avós, médicas, terapeutas, investigadoras ou enfermeiras. Um abraço especial a todas por tornarem o mundo um pouco melhor, só por existirem.

Dia Internacional das Doenças Raras - Lançamento de uma nova ideia

Hoje é Dia Internacional das Doenças Raras, e queremos lançar o nosso novo projecto. Mas antes, um pouco de contexto:

Nunca fiz desporto organizado... quer isto dizer, na minha infância e juventude, para além das aulas de educação física da escola, nunca participei em futebol (aliás odeio jogar futebol... o que não é fácil de assumir quando se vive num país obcecado com esse jogo), nunca joguei volley (tenho uma lesão no pulso), nunca fui convidada a fazer parte da equipa de basket, andebol ou baseball... Fiz aulas de ballet na minha infância, e de natação... mas nunca de forma consistente... quer isto dizer... não sou uma atleta, nem tenho corpo de atleta. Claro que já estive em ginásios, treinei arduamente com PT's, fiz cardio e musculação... aulas de spinning... mas há 11 anos que  não entro em ginásios... isto também não será fácil de admitir... odeio o clima dos ginásios... a comparação constante, a pressão para treinar todos os dias... e os ginásios só para senhoras são os piores!

Quando comecei a correr há 3 anos atrás, não conseguia correr mais de 500 metros sem ter de parar. Comecei a correr para "por a cabeça em ordem". Sozinha, na estrada, a minha única companhia sou eu mesma e a playlist escolhida. Nunca fui muito consistente nas corridas, e nos primeiros dois anos, o frio e a chuva mantinham-me em casa.  Aos poucos comecei a sentir alguns resultados... maior resistência, mais força, correr maiores distâncias. O ano passado tomei a decisão de participar na minha primeira prova, a S. Silvestre de Lisboa. 10 km à noite.

Foi aí que surgiu a ideia. o #Diana'sEBrun
Vamos correr pela nossa filha. Pelos nossos filhos com EB.
Este ano vamos correr para aumentar a sensibilização sobre EB. Este ano vamos correr para promover a recolha de fundos para a pesquisa sobre EB. Este ano vamos correr para divulgar a EB.

Os objectivos são estes:
1. Correr uma a duas provas por mês, utilizando t-shirts alusivas #Diana'sEBrun
2. Organizar uma corrida solidária #Diana'sEBrun, ainda em 2015
3. Participar na maratona de Londres, em 2016, assegurando a visibilidade internacional do projecto
4. Angariar fundos para este projecto e para a Debra Portugal, através de patrocínios individuais ou organizacionais
5. Criar e manter uma página de facebook para assegurar a visibilidade e divulgação de resultados

E já começamos. No passado dia 15 de Fevereiro participamos na 20km de Cascais. Foi a primeira vez que corri essa distância. Aos 16 km o meu corpo deixou de funcionar... mas conseguimos acabar a corrida. O objectivo não é ganhar, mas sim acabar. Foi aí que estreei a minha t-shirt "caseira":

T-shirt usada na 20 km de Cascais

Desde então decidi mudar de desenho, porque este não tem muita leitura e foi assim que surgiu a nova imagem do blogue e da próxima t-shirt a ser usada:

Não sou designer, não tenho acesso a maravilhosas impressoras de tecnologia de ponta... tudo o que foi feito até agora foi feito por mim com recurso a ferramentas gratuitas na internet... por isso se me quiserem ajudar nessa parte, serão bem-vindos.

Hoje foi também criada a nossa página de facebook que poderá ser consultada em https://www.facebook.com/dianaervilha 

Em breve iremos lançar um crowdfunding para ajudar na recolha de fundos para o nosso projecto. Quem tiver ideias ou quiser participar mais activamente no projecto, poderá contactar-nos pelo diana.ervilha@gmail.com.

Novo ano e nova imagem do blogue

2015, já começou há mais de um mês... o tempo passa a voar e nem sempre conseguimos realizar tudo aquilo que nos propomos num curto espaço de tempo. Depois de dar uma olhadela ao blogue decidimos refrescar a sua imagem. 2014 foi um ano terrível, muito duro em todos os aspectos, por isso nada melhor do que começar o novo ano com uma nova imagem, com uma melhor versão do blogue. Este ano temos um grande projecto que iremos em breve partilhar aqui no blogue... quem me segue também no facebook, poderá ter uma pequena ideia do que se trata...
Iremos criar também uma página no facebook para que possam seguir esse projecto... por isso aguardem notícias em breve... ainda antes do dia internacional das doenças raras de 2015, que se aproxima rapidamente!

Gostaram do novo banner?

Resultados da Semana Internacional de Sensibilização 2014

Faltam hoje, 100 dias para o Dia Internacional das Doenças Raras 2015. Trata-se de outro importante momento anual de sensibilização, não só para a Epidermólise Bolhosa mas para todas as doenças raras... cada doença rara, como o nome indica, apenas atinge uma fasquia mínima da população, mas todas juntas, fazem em Portugal 20% da população nacional. É muito. É um número que não pode, nem deve ser ignorado. Faltam 100 dias para 28 de Fevereiro de 2015... até lá é preciso começar a pensar como é que no próximo ano iremos assinalar esse dia.

Para já ficamos com a missão de agradecer a todos os nossos seguidores e amigos, a sua participação na Semana Internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa.

Em Portugal, os resultados apresentados pela DebRA, foram bastante positivos:

• 10 posts no grupo no Facebook 
• 15 novos seguidores no mesmo grupo
• 10314 pessoas alcançadas
• 6908 visualizações do vídeo de sensibilização da DebRA
• 150 Euros angariados através do desafio das borboletas

Tratam-se de resultados bons se considerarmos que o principal objectivo desta semana era a informação e divulgação na população geral.

Já noutros países, os fundos angariados e as campanhas de sensibilização ganharam asas próprias. Alguns exemplos:

1. Eddie Vedder, cuja campanha tinhamos já mencionado noutro post, realizou um concerto privado para 90 pessoas, no qual conseguiu angariar $96,020.

2. Na Irlanda, a DebRA local vendeu tatuagens temporárias, conseguindo angariar €60,000. A campanha foi um sucesso nas redes sociais, pois as pessoas deviam por as tatuagens, fotografar-se e partilhar no facebook. Esta campanha contou com o apoio de várias celebridades, incluindo o Colin Farrell, e também foi mencionada neste blog.

Campanha da DebRA Irlanda

3. Também na Irlanda, Ken Carraher, um Irlandês que costuma decorar a sua casa no Halloween para fazer uma casa assombrada, reuniu €2,846 só com as visitas à casa, demonstrando como apenas uma pessoa pode marcar a diferença.

Os resultados para a actividade deste blogue também foram interessantes, incluindo a publicação diária de posts sobre EB e a semana da sensibilização, a ultrapassagem das 10,000 visitas totais ao blogue, alcançamos cerca de 200 pessoas na semana de sensibilização, e alguns dos nossos amigos aceitaram o nosso desafio, publicando as suas fotos de perfil no Facebook e doando algum dinheiro à DebRA. A todos os que participaram, o nosso profundo agradecimento!

Agora, aceito sugestões para daqui a cem dias, pois ainda há muito a fazer pelas Borboletas Portuguesas!