Ser mãe não é fácil.Ser mãe de uma criança com EB é particularmente difícil. É um caminho solitário. É um trilhar de dores, feridas, tratamentos, e isto... quando as coisas correm bem. Quando correm bem queremos esquecer que a EB pode ter consequências gravíssimas, que os nossos filhos sentem dor constante, queremos fingir que são crianças normais, que podem fazer o que as crianças normais fazem. E podem. E fazem. E vivem a sua vida, correm, saltam, dançam, pintam, brincam, aprendem, como as outras. E as mães esquecem por pouco tempo que são crianças especiais, que a pele é frágil como as asas de uma borboleta. Mas quando as coisas correm mal... não há ninguém que compreenda a dor de termos de aceitar o sofrimento de um filho, a revolta de não o conseguirmos confortar, a indignação de projectos de vida que nunca se irão realizar, a mágoa de ver uma filha a adoecer, sem sabermos se vai melhorar.
A nossa amiga Tânia, está no hospital, num coma induzido. É jovem, demasiado jovem. Bela, apesar da doença que lhe deixou marcas no corpo. Inteligente, simpática, querida. Como tantas outras jovens como ela. Nestas alturas, nunca sabemos bem o que dizer, como apoiar a família. Penso no sofrimento da mãe em ver a filha naquele estado. Penso na minha própria filha. Espero que a Tânia melhore depressa, e o peso no coração da mãe se alivie um pouco. As palavras fogem-nos nas mensagens enviadas. A tristeza aperta-nos a garganta... mas estamos aqui, para apoiar a família naquilo que pudermos.
