Vem aí o Natal?

Este ano não tenho vontade nenhuma de natal. Ainda não entrei no espírito e acho que vai ser difícil. O natal é para as crianças, por isso vai haver natal na minha casa mesmo contra todas as vontades de um governo que teima em cortarnos as asas. O Serviço Nacional de Saúde está mal e não se recomenda. Às vezes penso que este governo está como os outros senhores: à espera que os doentes de EB morram, para não lhes darem cabo do juizo!
A Diana tem estado bem, comparativamente ao verão... mas sempre faz uma bolha ou outra no joelho. A última que fez foi uma bolha de proporções épicas. Épicas também são as birras para não tratarmos as bolhas, verificarmos a pele ou fazermos qualquer outro tipo de tratamento... Por isso tenho sempre de pedir ajuda ao marido ou mesmo ao filho mais velho... que coisa terrível de se pedir a uma criança: ajuda para o tratamento da irmã mais nova que se contorce de dores! Como eu gostava que esta doença não existisse!

Livro Publicado pela DeBRA International

 

 

A DebRA International acaba de publicar o livro "Occupational Therapy in Epidermolysis Bullosa" (Terapia Ocupacional para a Epidermólise Bolhosa). Trata-se de uma publicação financiada pela DebRA Austria, cujos autores são terapeutas ocupacionais com uma longa experiência no tratamento de pacientes com EB. O livro apresenta uma abordagem holística, com uma combinação de tratamentos pediatricos e funcionais. Dada a natureza prática do livro, ele é aconselhado não só para médicos e profissionais de saúde, mas também é útil para pacientes.

 

O livro pode ser encomendado diretamente à editora Springer (orders-hd-individuals@springer.com) e tem o custo unitário de 29.95€.

We "heart" Eddie Vedder

http://music-mix.ew.com/2012/10/25/eddie-vedder-heal-eb-auction/

Eddie Vedder, No Doubt e Foo Fighters são alguns dos nomes que integram a lista da HealEB, tendo doado artigos para leilões de angariação de fundos para a Heal EB, uma organização que se dedica à angariação de fundos e sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Os leilões acabaram no dia 25 de Outubro.

100º Post

É sintomático o 100º Post deste blog recair precisamente na Semana Internacional de Sensibilização EB. Esta é a terceira semana internacional que o blog assinala. Este é o terceiro ano de vida da Diana.   Para assinalar esta Semana, fiz a imagem ao lado que utilizo durante esta semana como foto de perfil no facebook. Se queres participar na semana internacional, partilha também a imagem, ou utiliza-a como foto de perfil no facebook, twitter, pinterest, google+, e gasta nem que seja apenas uma actualização de estado para informar os teus amigos/seguidores sobre esta doença devastadora.

Festa de Halloween no Algarve

 

A Kiss FM no Algarve organiza todos os anos uma festa de Halloween. Este ano a  festa de Halloween da Kiss Fm é no Jojo´s e vai incluir a Transmissão em direto, Festa de máscaras, Prémios e Doçura ou travessura? entre muitas outras animações! Quarta-feira, dia 31 de outubro, a partir das 19h, se estiveres no Algarve, passa pelo Jojo's porque a Kiss Fm Algarve e o Jojo´s estão a apoiar a semana Internacional de EB  e  a DebRA Portugal.

O Jojo´s fica na Rua São Gonçalo de Lagos – na parte velha de Albufeira, mesmo ao lado da famosa praia dos pescadores.

Semana Internacional de Sensibilização EB - Poster 2012

Começa hoje a semana internacional de Sensibilização para a Epidermólise Bolhosa. Este ano, optei por solicitar a colaboração de doentes e familiares para este espaço, convocando a sua ajuda para publicar desenhos, histórias, entrevistas. Quem quiser participar ainda pode, através do email o blogue: diana.ervilha@gmail.com

Meias de praia

 

 

Nem tudo o que se vê no Facebook é necessariamente mau. A prova está na imagem acima. Trata-se de meias feitas especialmente para a praia. São comercializadas pela marca Vincere Sports, e foram criadas para quem pratica desporto na areia: volei ou futebol de praia. São feitas com uma lycra especial com factor de proteção UV de 50+, e cosidas de forma a garantir o conforto de quem as utiliza. Só tomei conhecimento de que existiam porque gosto de uma página de engenharia no fb, e até há mesmo quem as critique porque "o objetivo de ir à praia é sentir a areia nos pés."

 

Já aqui antes me queixei de que nos dias de praia é muito complicado evitar que a areia se entranhe nas feridas da Diana ou que o calor da areia cause novas bolhas, pelo que é sempre necessário garantir que vista umas meias (muito quentes) ou que se ponha em cima da toalha, o que pode ser impraticável dado o gosto que tem pelas brincadeiras normais da idade! Teria sido bom, ter esta informação no verão, mas aqui fica registado para o próximo. As da fotografia são específicas para criança e custam $14.99 no site da Vincere.