Assembleia Geral da DebRA

No passado sábado, 14 de Abril recebemos em "casa", os associados da DebRA Portugal para a Assembleia Geral da associação. Seguiu-se um momento de convívio alancharado com os sócios. Estes momentos são sempre bons para conversarmos com outros doentes, família e amigos, colocarmos as nossas dúvidas, aceitarmos sugestões de tratamento e falar sobre as nossas preocupações. Foi muito bom estarmos com todos vós, obrigada pela vossa presença!

Crónica na Lux

A médica da Diana escreveu uma excelente crónica na revista Lux. Aproveite para ir à página da DebRA Portugal para saber como pode ajudar-nos a minorar a dor das crianças borboleta.

Hoje o pai faz anos...

 Falta exactamente um mês e uma semana para os anos da princesita, mas hoje o pai faz anos. Não temos nada de especial planeado a não ser estar com ele e dar-lhe muitos miminhos pois a semana passada esteve internado após ter engolido acidentalmente uma cruzeta. Pegou-nos um grande susto e especialmente porque no hospital em que esteve não queriam dar informações. Agora que está em casa vamos enche-lo de mimos no dia de hoje.

Força

"Porque a força de dentro é maior que todos os ventos contrários."
Caio Fernando Abreu

Cada vez tenho menos paciência para ir ao Facebook, no entanto encontrei por lá  esta imagem e pareceu-me adequada aos tempos que correm. Acho que ela diz tudo, não é necessário acrescentar mais nada. 

Vai um duche?

A agência publicitária Lowe criou uma campanha específica para a DEBRA Internacional, organização mundial que aglomera todas as associações nacionais dedicadas à Epidermólise Bolhosa nos diversos países. Todas as associações inscritas podem utilizar a mesma campanha desde que façam referência à Lowe nas suas publicações, assim como podem utilizar o logotipo internacional como seu próprio.
O anúncio acima pertence à campanha desenvolvida pela Lowe, e nem de propósito há poucos dias atrás estava a conversar com uma pessoa que tem também uma criança pequena saudável que me informou que em casa tinha deixado de ter banheira porque não fazia sentido uma vez que a criança tomava banho de duche... Infelizmente, uma família que tenha uma criança borboleta não poderá ter a opção de apenas ter duches em casa. Embora o caso da Diana não seja dos mais graves, e sim, já tomou alguns banhos de duche quando a intensidade da água não é muito elevada ou quando não temos acesso a banheiras (férias), preferimos a banheira pois é menos agressivo para a pele.

A primavera chegou... há seis anos!!!!

18 de Março: É já este Domingo!

Source: flickr.com via Rute on Pinterest

A festa começa às 11 hr. Não percas esta oportunidade de fazer uma tatuagem de borboleta e ajudar a DEBRA Portugal. Os tatuadores de Alex Alex tattoos e The Freak Shop vão a voluntariar o seu trabalho para angariar dinheiro e sensibilizar o público para a Epidermólise Bolhosa. O Circo Pequeno vai realizar pinturas faciais de borboletas, o Instituo Beleza MS Lazer vai fazer manicures com borboletas, e a Sandy Barreiros vai vender vários objectos, em forma de borboletas, criados pela própria. Traz a tua família e amigos para se divertirem na pista de gelo e experimentar algumas das diversões do Aquashow Family Park, enquanto fazes a tua tatuagem, pintura facial ou manicure.
Entrada grátis. Snack Bar. Música ao vivo.