É assim a vida com EB

Enquanto não existir um vídeo português, fica este sobre a vida com EB.

Menos leite e mais sopa

Nos últimos dias a Diana tinha andado com uma obstipação terrível. Durante alguns dias, queixou-se de dores de barriga e nada a fazia melhorar. Sempre que lhe dava uma dorzita, gritava "Dó-doi mamã!" Vi e revi mentalmente o que teria comido para lhe fazer isto à barriguita, mas não me lembro de ter comido mais disto ou daquilo ou sequer ter experimentado alguma comida nova. Também tentei perceber se teria engolido algum objecto que lhe pudesse  fazer isto, já que a senhora princesa adora andar a correr com clips na boca... Depois claro, começaram os maquaquinhos mentais a pensar nos problemas gastrointestinais associados à Epidermólise Bolhosa... a obstipação intestinal é bastante frequente nestes doentes devido ao baixo consumo alimentar, etc. etc. etc.
Entretanto, farta de que o Bebegel não fizesse efeito ou as massagens abdominais, uma amiga sugeriu o xarope de maçãs reinetas que fui à farmácia comprar e a avó se encarregou de dar... No dia seguinte, o problema parecia estar resolvido.

Esta semana, estamos a comer mais sopa de legumes (embora a sra. princesa não aprecie tanto) e menos leite ou derivados, o que não é nada fácil nesta altura de verão em que a menina se pendura do manipulo do congelador e grita "helado, helado" (Gelado).

Calor, calor e mais calor

Bem sei que o calor mais intenso ainda nem começou, mas a Diana já está bem pior: o calor fá-la suar e consequentemente aparecem mais bolhas nos joelhos e nas pernas. Será isto uma amostra do que está para vir no verão? Entretanto também tem caído mais do que o normal e o joelho esquerdo não tem maneira de curar... Como sua muito as compressas de Mepilex Border também não aderem à pele convenientemente, e estando calor também já não quer vestir calças ou collants... conclusão anda com os joelhos numa lástima, sem melhorias à vista.

E como os joelhos estão à vista de todos, começam-me a irritar os "Tadinha!" "Queimou-se?" "Fizeram-te mal?" "O que fizeram à bebé?" Etc. Etc.Etc. Mais os olhares de nojo e reprovação de algumas pessoas, mais mandarem-me à curandeira, à bruxa, às águas de não-sei-o-quê... Só apetece gritar : "Tratem da vossa vidinha, que eu trato da minha!"

Dicionário Ervilhês - Tuga

http://www.glasbergen.com/tag/baby-comic-strips/

Algumas palavras da Diana que podem não ser imediatamente reconhecíveis:

Dá-dum: Diogo, mas também utilizada para Diana

Tante: Elefante

Ta-Tá-Ta: Batata ou Bolacha

Cô-cô-cô: Leite com chocolate

Tincesa: Princesa

Bobodi: Dinosauro

Óquis: Óculos

Quim-Quim: Cavalinho

Dododô: Gelado

Pé-Péu: Chapéu

Xau- mamanhã: Tchau! Até amanhã!

I-á: Obrigado

Amido de Milho - Resultados

A Diana caiu na relva e fez esta bolha na mão. Tivemos de drenar o líquido com a ajuda de uma agulha esterilizada e compressas. E fizemos uns pensos com Mepitel Lite e Tubifast enquanto a ferida esteve com um aspecto mais feio. Assim que foi possível, começamos a pôr Amido de Milho sempre que lhe mudávamos a fralda e deixamos ao ar livre. A ferida secou em tempo recorde (2-3 dias) e a princesa já pedia a farinha mesmo quando já não era preciso. Agora a caixa da farinha está sempre no quarto dela ao pé do muda fraldas.

Parabéns Princesa!!

Há dois anos a fazer a mamã, o papá e o mano sorrir!

Roupas que magoam

Das primeiras vezes que  pesquisei Epidermólise Bolhosa no Google, nem queria acreditar no que estava a ler e ver... foi um choque muito grande, pensar que a minha filha pudesse ter uma doença que causasse tanta dor e desconforto. A imagem acima foi retirada do site da DebRA Internacional. Antes de olhar atentamente para ela, no final de 2009, não me tinha apercebido que as etiquetas da roupa pudessem magoar.

Tenho sempre o cuidado de testar as etiquetas ou mesmo cortá-las... mas às vezes lá passam, talvez porque a Diana raramente se queixa, porque o tecido me parece suave, porque afinal de contas as zonas mais afectadas são as pernas e as mãos... enfim! No entanto, ultimamente a Diana (já com uma personalidade bem marcada) recusa vestir determinadas roupas, e chega mesmo a puxar o colarinho de algumas... são as etiquetas que lhe causam algum desconforto, os botões e os fechos que a magoam, alguns tecidos que a fazem suar mais... e depois há as roupas apertadas, as que apertam nas mangas ou na cintura, as que têm elásticos, cordões, etc. Realmente, na pele de alguém com EB um simples tecido pode transformar-se numa lâmina que corta.